Art. 1) DENOMINAZIONE E SEDE E DURATA

L'Associazione Trentina Fibrosi Cistica O.d.v, di seguito denominata anche come "Associazione" è regolata dal Decreto legislativo 117 del 2017, (da qui in avanti indicato come "Codice del Terzo Settore") e dalle norme del Codice civile in tema di associazioni.
L’Associazione è apolitica e non ha scopo di lucro. Essa ha sede a Trento.
L’Associazione ha durata a tempo indeterminato.

Art. 2) EFFICACIA DELLO STATUTO

Lo Statuto vincola alla sua osservanza gli aderenti dell'organizzazione.
Il presente Statuto è modificato con la presenza di almeno 3/4 degli associati, in prima convocazione  e con il voto favorevole della maggioranza dei presenti. In seconda convocazione con la presenza della 1/2 dei Soci presenti fisicamente o per delega e il voto favorevole della maggioranza dei presenti.

Art. 3) SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE

L’Associazione apartitica e aconfessionale e fonda la propria attività isitituzionale ed associativa sui principi costituzionali della democrazia, della partecipazione sociale e sull'attività di volontariato.
L'Associazione persegue, senza scopo di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, attraverso l'esercizio, in via esclusiva o principale e prevalentemente in favore di terzi, delle seguenti attività di interesse generale avvalendosi in modo prevalente delle attività di volontariato dei propri associati o delle persone aderenti agli enti associati:
a) prestazioni  socio- sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, e successive modificazioni;
b) interventi e prestazioni sanitarie;
c) ricerca scientifica di particolare interesse sociale;
d) organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche o ricreative di interesse sociale, incluse attività, anche editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato e delle attività di interesse generale di cui all'articolo 5 del Terzo Settore;
e) promozione e tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici, nonchè diritti dei consumatori e degli utenti delle attività di interesse generale di cui all'articolo 5 del Terzo Settore, promozione delle pari opportunità e delle iniziative di aiuto reciproco, incluse le banche dei tempi di cui all'articolo 27 della legge 8 marzo 2000 n.53, e i gruppi di acquisto solidale di cui all'articolo 1, comma 266, della legge 24 dicembre 2007 n.244;
L'Associazione esercita le attività di interesse generale esposte al comma precedente per perseguire le seguenti finalità:
a) promuovere una concezione di salute intesa come bene comune oltre che individuale  poichè la Fibrosi Cistica è una patologia che riguarda tutti i cittadini, quelli nati e quelli che nasceranno;
b) svolgere azione divulgativa ed educativa nei confronti dei propri iscritti, degli affetti da Fibrosi Cistica  ed in generale e dell'opinione pubblica affinchè prendano coscienza delle problematiche connesse alla patologia della Fibrosi Cistica e della loro importanza socio.economica;
c) promuovere, sostenere il progresso della ricerca scientifica, della assistenza medica, farmacologica e socio-sanitaria sulla patologia della Fibrosi Cistica, anche in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine;
d) promuovere l'assistenza da parte delle istituzioni alle persone affette da Fibrosi Cistica, nonchè svolgere attività generali di supporto, consulenza, formazione e sostegno alle strutture sanitarie specializzate nella diagnosi e nella cura della malattia;
e) tutelare gli interessi degli affetti da Fibrosi Cistica attraverso la diffusione dell'informazione sui centri e le strutture specializzate nella diagnosi e nella cura della malattia e la riduzione dei costi economici;
f) assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici delle persone affette da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per lo scopo l'educazione, il lavoro e l'assistenza ai predetti soggetti;
g) favorire il miglioramenteo della qualità della vita delle persone affette da Fibrosi Cistica, nonchè dei propri familiari, sia sul piano sanitario che su quello assistenziale e sociale, nonchè relazionale;
Per raggiungere gli scopi suddetti l'Associazione potrà svolgere le seguenti attività:
a) promuovere e realizzare, con la collaborazione di altre associazioni o specialisti, incontri di scambio e confronto fra persone direttamente coinvolte nell'assistenza e nella cura della Fibrosi Cistica;
b) organizzare corsi di formazione, aggiornamento e autogestione mediante periodici incontri con professionisti;
c) promuovere ed organizzare eventi ed iniziative di tipo culturale, ed in particolare di carattere formativo ed informativo, quali a mero titolo esemplificativo, incontri nelle scuole, serate informative, conferenze, mostre, proiezioni , in relazione alle tematiche istituzionali, ed in particolare alle problematiche connesse alla patologia della Fibrosi Cistica e della loro importanza socio-economica;
d) sostenere moralmente le persone affette da Fibrosi Cistica, nonchè i propri familiari, con lo scopo di rendere meno traumatico il loro soggiorno in ambito ospedaliero;
e) stipulare convenzioni al fine di agevolare i malati di Fibrosi Cistica nell'acquisizione dei beni e servizi finalizzati al miglioramento della qualità della vita;
f) promuovere e sostenere le azioni dirette ad ottenere e conseguire dalla Autorità politiche e dai Responsabili dell'Organizzazione sanitaria ed assistenziale pubblica condizioni ottimali per la diagnosi precoce e la cura della Fibrosi Cistica e delle complicanze alle stesse correlate e per ottenere altresi gli inteventi ed i provvedimenti necessari perchè i malati di Fibrosi Cistica posssano accedere e disporre di servizi sanitari e sociali in grado di rispondere alle loro esigenze;
g) promuovere e sollecitare dalle Autorità politiche provinciali la emanazione di norme legislative e di provvedimenti amministrativi in materia di prevenzione e cura della Fibrosi Cistica e diretti a favorire l'inserimento e, laddove necessario , il reiserimento dei malati nei contesti operativi della vita socio economica e comunque ad assicuarare adeguati aiuti ai malati temporaneamente o permanentemente invalidi perchè possano affrontare o problemi psicologici, relazioni e di altra varia natura che insorgano in ambiente familiare ed in quello di lavoro e della società civile:
h) realizzare e diffondere, anche in collaborazione con altri soggetti, libri, riviste, pubblicazioni ed altro materiale editoriale aventi per oggetto la Fibrosi Cistica;
i) collaborare con le Autorità politico-amministrative alla esecuzione delle indagini epidemiologiche atte a focalizzare la rilevanza sociale della Fibrosi Cistica sia in termini di frequenza tra la popolazione sia in relazione ai rilevanti costi che tali patologie croniche comportano;
j) colaborare con le Università, con le strutture ospedaliere, i centri di ricerca, le istituzioni scientifiche al fine di migliorare la prevenzione delle complicanze, in particolare dell'handicap, la cura e lo studio della Fibrosi Cistica, attraverso l'istituzione, la promozione ed il sostegno totale o parziale di iniziative di studio, ricerca e approfondimentio sul piano scientifica, didattico, informativo ed assistenziale sia volta a migliorare la conoscenza della patogenesi della Fibrosi Cistica sia a rendere disponibili agli istituti di ricerca, fondazioni , ospedali e centri specializzati macchinari e materiali per la diagnosi della patologia;
k) prestare attività di volontariato in modo personale spontaneo e gratuito, senza fini di lucro, escusivamente per fini di solidarietà;
l) svolgere ogni altra attività non specificamente menzionata in tale elenco ma comunque collegata con quelle precedenti, purchè coerente con le finalità istituzionali e idonea a perseguire il raggiungimento.
2. L'Associazione può svolgere, ex art.6 del Codice del Terzo settore , anche attività diverse da qualle di interesse generale, a condizione che esse siano secondarie e strumentali e siano svolte secondo i criteri e i limiti del predetto Codice e dalle disposizioni attuative  dello stesso.
3. L'Associazione può esercitare, a norma dell'art.7 del Codice del Terzo Settore, anche attività di raccolta fondi atraverso la richiesta a terzi di donazioni, lasciti e contributi di natura non corrispettiva , al fine di finanziare le proprie attività di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico.  

Art. 4) AMBITO D’ATTUAZIONE DELLE FINALITA’

L’organizzazione di volontariato “ Associazione Trentina Fibrosi Cistica “ opera nel comune e nella provincia di Trento, con facoltà di operare anche al di fuori.

Art. 5) SOCI

Possono essere ammessi a far parte dell'Associazione le persone fisiche e le organizzazioni di volontariato le quali aderendo alle finalità istituzionali della stessa,intendano collaborare al loro raggiungimento. Possono essere ammessi come associati anche altri enti del Terzo Settorre o altri enti senza scopo di lucro, a condizione che il loro numero non sia superiore al 50% ( cinquanta per cento) del numero delle organizzazioni di volontariato.
Ai fini dell'adesione all'Associazione, ciunque ne abbia interesse presenta domanda per iscritto al Consiglio Direttivo, che è l'organo deputato a decidere sull'ammissione. In tale domanda deve essere anche precisato che il richiedente si impegna ad accettare le norme dello Statuto sociale e dei regolamenti interni, ad osservare le disposizioni che saranno emanate dql Consiglio Direttivo e dall'Assemblea ed a partecipare alla vita associativa.
Il Consiglio Direttivo delibera l'ammissione o il rigetto entro 60 ( sessanta) giorni dalla presentazione della domanda. Il Consiglio Direttivo deve decidere secondo criteri non discriminatori, coerenti con le finalità perseguite e con le attività di interesse generale svolte.
L'accoglimento della domanda è comunicato al nuovo associato entro 30 (trenta) giorni dalla data della deliberazione ed egli deve essere iscritto nel libro degli associati.
L'eventuale provvedimento di rigetto deve essere motivato e comunicato per iscritto all'interesssato entro e non oltre 60 (sessantas) giorni dalla data di deliberazione. Contro di esso l'interessato puòproporre appello all'Assemblea ordinaria, entro e non oltre 60 (sessanta) giorni dal ricevimento della comunicazione, mediante apposita istanza che deve essere inoltrata al Consiglio Direttivo a mezzo raccomandata o PEC o altro mezzo idoneo a attestarne il ricevimento; l'Assemblea ordinaria dovrà svolgersi entro 60 (sessanta) giorni dalla data di ricevimento dell'istanza. All'appellante deve essere garantito in Assemblea il diritto al contradditorio.
Le domande di ammissione presentate da soggetti minorenni dovranno essere controfirmate dall'esercente la patria podestà. Il genitore che sottoscrive la domanda rappresenta il minore a tutti gli effetti nei confronti dell'Associazione e risponde verso la stessa per tutte le obbligazioni dell'associato minorenne.
La tessera sociale, rilasciata a tutti gli associati, avrà un simbolo stabilito dal Consiglio Direttivo.
E' previsto il conferimento della qualifica di Socio Onorario, alle persone che hanno compiuto azioni di particolare merito in favore dell'Associazione. Tale conferimento è rilasciato con delibera del Cosiglio Direttivo ed è subordinato all'accettazione da parte del soggetto a cui è conferita. I Soci Onorari non possono essere assoggetati al versamento della quota associativa ed hanno diritto di partecipare alle riunioni assembleari in forma consultiva.
La qualifica di Socio si perde per:
- decesso;
- mancato pagamento della quoata associativa;
- dimissioni;
- inosservanza delle disposizioni dello Statuto, per compimento di danni morali o materiali a carico dell'Associazione e per svolgimento in dimostrato contrasto con gli interessi e obiettivi dell'associazione; in tale caso il Consiglio Direttivo potrà deliberare in merito all'esclusione. Contro il provvedimento d'esclusione, l'interesssato potrà proporre appello all'Assemblea.

Art. 6) DIRITTI

I soci dell’Associazione hanno diritto di partecipare alla vita sociale. Essi hanno diritto di voto e elettorato attivo e passivo. Hanno altresì, diritto all’informazione e controllo stabiliti dalla legge e dallo statuto, ed in particolare ad esaminare i libri sociali. Al fine di esercitare tale diritto, l'associato deve presentare espressa domanda di presa di visione al Consiglio Direttivo, il quale provvede entro il termine massimo di 15 (quindici) giorni successivi. La presa visione è esercitata presso la sede dell'Associazione alla presenza di persona indicata dal Consiglio Direttivo.
Gli aderenti all’Organizzazione hanno diritto di essere rimborsati dalle spese effettivamente sostenute per l’attività prestata nei limiti stabiliti dal Consiglio Direttivo.

Art. 7) DOVERI
I Soci dell'Associazione devono svolgere l'attività in modo personale, spontaneo e gratuito senza fini di lucro: il comportamento  verso gli altri Soci e all'esterno dell'Organizzazione è animato da spirito di solidarietà, buona fede, probità e rigore morale.

Art. 8) INDICAZIONE DEGLI ORGANI

Sono organi dell’associazione:
- L’Assemblea generale dei soci.
- Il Consiglio Direttivo.
- Il Presidente.
Tutte le cariche sono elettive e sono svolte a titolo gratuito, salvo il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per l'attività prestata ai fini dello svolgimenteo della funzione.                              

Art. 9) VALIDITA ‘ - CONVOCAZIONE

L’Assemblea generale dei soci è composta da tutti gli aderenti all’Associazione ed è presieduta dal Presidente che nomina un Segretario.
L’associazione si riunisce almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio con avviso scritto inviato almeno dieci giorni prima della riunione .
L’Assemblea è convocata dal Presidente; la convocazione può essere anche richiesta dalla maggioranza dei consiglieri, ovvero su richiesta motivata di almeno un decimo degli associati.
E' compito dell'Assemblea ordinaria:
a) approvre il bilancio di esercizio, predisposto dal Consiglio Direttivo;
b) determinare il numero, eleggere e revocare i membri del Consiglio Direttivo;
c) eleggere e revocare i componenti dell'organo di controllo, abbligatoriamente nominato al verificarsi delle condizioni di cui all'art.30 del Codice del Terzo Settore;
d) eleggere e revocare l'organo di revisione, obbligatoriamente nominato al verificarsi delle condizioni di cui all'art.31 del Codice del Terzo Settore;
e) decidere sui ricorsi contro i provvedimenti di diniego di adesione e di esclusione dall'Associazione;
f) approvare l'eventuale regolamento attauativo dello Statuto e gli altri regolamenti predisposti dal Consiglio Direttivo per il funzionamento dell'Associazione;
g) deliberare sulla responsabilità dei componenti degli organi sociali, ai sensi dell'arrt. 28 del Codice del Terzo Settore, e promuovere l'azione di responsabilità nei loro confronti;
h) deliberare su indirizzi e direttive generali e su ogni altra questione di sua competenza.
Ogni Socio può rappresentare per delega un altro Socio nel limite di tre associati deleganti.
L'Assemblea è validamente costituita in prima convocazione con la maggioranza degli associati e delibera con voto favorevole della maggioranza dei soci presenti o rappresentati. In seconda convocazione , la deliberazione è valida qualunque sia il numero dei soci presenti o rappresentati.
Dalla riunione si redige verbale firmato dal Presidente e dal Segretario verbalizzante e conservato presso la sede dell'Associazione. Ogni Socio ha il dirtto di consultarne il contenuto presso la sede legale.

Art. 10) CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è composto da quattro a dodici Consiglieri eletti dall’Assemblea tra gli aderenti.
Il Consiglio Direttivo dura in carica tre anni e i suoi membri possono essere rieletti; esso delibera a maggioranza dei presenti e si riunisce di norma una volta al mese.
Non può essere eletto Consigliere, e se nominato decade dalla carica, l'interdetto,l'inabilitato, il fallito, o chi è stato condannato ad una pena che importa l'interdizione, anche temporanea, dai pubblici uffici o l'incapacità ad esercitare uffici direttivi.

Il Consiglio Direttivo svolge i seguenti compiti:

a) esegue le deliberazioni di assemblee ordinarie e straordinarie.
b) esegue tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione, salvo quelli che per statuto o norma di legge spettano all’Assemblea.
c) appronta i bilanci preventivi e consuntivi di ogni esercizio, che dovranno essere approvati dall’Assemblea.
d) delibera l’ammissione e sull’esclusione dei soci e stabilisce annualmente l’importo delle quote sociali.
e) decide se avvalersi dell'intervento di soggetti competenti nella materie di interesse associativo e/o di carattere medico-scientificoSi avvale, ove fosse necessario dell’intervento di soggetti competenti nelle materie di interesse associativo e/o di carattere medico - scientifico;
f) stabilisce la destinazione dei fondi raccolti sulla base di piani di ricerca ricevuti dai vari Ospedali, Centri Specializzati, Istituti, Fondazioni, o per l’acquisto di materiale o macchinari per la diagnosi e/o cura della malattia o per il sostegno economico e materiale verso i soggetti affetti fa fibrosi cistica, versanti in condizioni di obbiettivo disagio, e/o sulle priorità  che di volta in volta si presentano.
g) deliberare l'eventuale svolgimento di attività diverse, e documentarne il carattere secondario e strumentale rispetto alle attività di interesse generale;

Ai membri del consiglio direttivo potranno essere assegnati mansioni in modo da poter svolgere compiti di:
a) introdurre e mantenere rapporti con Centri, Ospedali, Fondazioni, Enti pubblici e privati ecc. per la cura, la ricerca e quanto altro possa migliorare la qualità della vita dei soggetti con Fibrosi Cistica.
b) organizzare eventi per la raccolta di fondi e la conoscenza della Fibrosi Cistica.
c) introdurre e mantenere rapporti con i genitori e malati, per le loro necessità, nonché rapporti con la pubblica amministrazione.
d introdurre e mantenere rapporti con altre realtà associative.

Più mansioni possono essere raggruppate su una persona e gli incarichi sono gestiti con la massima autonomia nel pieno rispetto dell’articolo 8. Tutte le mansioni sono svolte gratuitamente.

Art. 11) SEZIONI LOCALI

Possono essere costituiti Sezioni locali autorizzati a carattere corporativo, previa delibera di autorizzazione del Consiglio Direttivo. Le Sezioni manterranno la denominazione “ Associazione Trentina Fibrosi Cistica “ accompagnata dal luogo di ubicazione della Sezione stessa.
Ogni Sezione sarà priva di autonomia fiscale, osserverà il presente Statuto e nominerà al suo interno un Consiglio Direttivo responsabile delle iniziative a carattere locale.
Compito di ogni Sezione sarà la sensibilizzazione e la divulgazione degli aspetti medico – sociali correlati alla patologia della Fibrosi Cistica, anche attraverso iniziative locali.
Ogni sezione trasferirà annualmente all’Associazione gli importi delle quote associative e il ricavato delle manifestazioni locali.
Il Segretario dell’Associazione provvederà alla spedizione delle tessere sociali a ciascuna delle Sezioni.

Art. 12) SOSTITUZIONI

Il Consiglio Direttivo ha la facoltà di cooptare altri membri quando per qualsiasi ragione vengono a mancare quelli in carica. La decadenza della maggioranza dei membri del consiglio direttivo comporterà l’obbligo della rielezione del Consiglio Direttivo stesso.
L’appartenenza al Consiglio Direttivo cessa:
a) per dimissioni, che devono essere presentate al Presidente;
b) per decesso;
c) per decadenza, che si verificherà ogni qualvolta un membro non partecipa per tre riunioni formalmente convocate, senza che la sua assenza sia giustificata;
d) per mancato rispetto dell’articolo 7.
Contro ogni provvedimento di espulsione, pronunciato nei casi dei punti c) e d) è ammesso ricorso all’Assemblea entro 30 giorni, sul quale la stessa decide in via definitiva.

Art. 14) PRESIDENTE

Il Presidente è eletto dall’Assemblea e nominato dal Consiglio Direttivo tra i suoi componenti.
Il Presidente dura in carica tre anni ed è rieleggibile.
Il Presidente è il legale rappresentante dell’Associazione di fronte a terzi e in giudizio, egli compie tutti gli atti giuridici che impegnano l'Associazione,convoca, conduce e presiede le riunioni dell'assemblea e del Consigio Direttivo. Può adottare provvedimenti d'urgenza sottoponendoli entro la prima assemblea alla ratifica del Consiglio Direttivo. In caso di assenza o impedimento è sostituito dal Vicepresidente.

Art. 15) SEGRETARIO

Il Segretario predispone lo schema dei bilanci preventivi e consuntivi dell’Associazione, che il Presidente sottopone all’approvazione del Consiglio Direttivo e quindi all’Assemblea. Tiene aggiornati i libri contabili , il libro soci, provvede al disbrigo della corrispondenza, compila i verbali delle sedute del Consiglio Direttivo.
Provvede inoltre alla riscossione delle entrate, alla spedizione delle tessere sociali, all’invio delle lettere per il rinnovo del tesseramento a firma del Presidente. Provvede al pagamento delle spese preventivamente approvate dal Presidente, a mezzo di regolari ordinativi a firma del Presidente.

Art. 16) ENTRATE E PATRIMONIO SOCIALE

Il patrimonio dell’Associazione è utilizzato per lo svolgimento dell'attività statutaria ai fini dell'esecutivo perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, ed è costituito da:
- quote associative e contributi dei soci;
- contributi di privati;
- rimborsi derivati da convenzioni;
- contributi dello Stato, di Enti o Istituzioni pubbliche finalizzate al sostegno di attività e/o progetti;
- donazioni o lasciti testamentari;
- beni immobili e mobili.
- proventi da attività commerciali e produttive marginali fino all'entrata in vigore del regime fiscale degli enti del Terzo Settore; successivamente proventi da attività di interesse generale e da attività diverse ex art. 6 del Codice del terzo Settore.
Per attività di interesse generale prestata, l'Associazione può ricevere soltanto il rimborso spese effettivamente sostenute e documentate, salvo che tale attività sia svolta quale attività secondaria e strumentale nei limiti di cui all'art. 6 del Codice del Terzo Settore.

Art: 16) BILANCIO

Il bilancio dell’Associazione è annuale e coincide con l’anno solare.
Il bilancio consuntivo contiene tutte le entrate e le spese relative al periodo di un anno;
il bilancio preventivo contiene le previsioni di spesa e d’entrata per l’esercizio annuale successivo.
Il bilancio elaborato dal Consiglio Direttivo è sottoposto all’Assemblea per l’approvazione.
E' vietata la distribuzione, anche indiretta, di utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, Consiglieri ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso  o di ogni altra ipotesi di sciolimento individuale del rapporto associativo.

Art. 17) SCIOGLIMENTO

Per lo scioglimento dell’Associazione, e la devoluzione del patrimonio, è richiesto il voto di almeno tre quarti degli associati.
L'Assemblea che delibera lo sciolimento nomina anche uno o più liquidatori e delibera sulla destinazione del patrimonio residuo, il quale dovrà essere devoluto ad altra associazione con finalità analoghe o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'art. 3,c 190, della legge 23 dicembre 1996, n-662. e salvo diversa destinazione imposta dalla legge, fino all'istituzione del Registro Unico del Terzo Settore ( RUNTS). A partire dall'operatività del Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS), e dall'iscrizione dell'Associazione nello stesso, il patrimonio residuo dovrà essere devoluto, previo parere positivo dell'Ufficio di cui all'art.45, c1, del Codice del Terzo Settore e salvo diversa destinazione imposta dalla legge, ad altri enti del Terzo Settore o, in mancanza, alla Fiondazione Italia Sociale, secondo quanto previsto dall'art.9 del Codice del Terzo Settore.

Art. 18) RINVIO                                                                                                

Per quanto non espressamente previsto nel presente Statuto si applicano il Codice del Terzo Settore e le disposizioni attauattive dello stesso, oltre che il Codice Civile e le relative disposizioni di attuazzione, in quanto compatibili.

Trento 07 giugno 2019