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Presentazione dell’Associazione Trentina Fibrosi Cistica O.d.v.

L’Associazione  Trentina  Fibrosi  Cistica  Odv  è  una  organizzazione  senza  fini  di lucro; nasce  nell’anno  2005  su iniziativa di  alcuni  genitori e  sostenitori per essere un punto di riferimento, sostegno e supporto per i pazienti e loro  famigliari nei confronti delle Istituzioni attivandosi per garantire e tutelare i diritti del malato.
L’Associazione Trentina, iscritta all’Albo Provinciale con Decreto n. 05 dd. 1.02.2006, opera sul territorio provinciale e non, con varie iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica verso la fibrosi cistica.
Dal mese di maggio 2013 l'Associazione fa parte della Consulta provinciale per la salute.

All'oggi l'Associazione conta oltre 520 soci.
Il Consiglio Direttivo che si riunisce di regola una volta al mese è composto da: una Presidente, una Vicepresidente, un Segretario e 6 Consiglieri, dal mese di Maggio 2020 ha raggiunto un accordo con un Educatore Professionale per eventuali situazioni di disagio o supporto per famigliari e pazienti. 
La Sede in via Soprasasso 1 a Trento è aperta  tutti i giorni su appuntamento telefonando al 340 522 8888.  
Altri scopi che l’Associazione si prefigge:

 - Sostenere il Centro Provinciale per la cura della Fibrosi Cistica, presso l'Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto di cui è Direttore il Dr. Ugo Pradal, in tutte le iniziative che il Centro stesso ritenga utile e valide per la cura , l'assistenza, l'aggiornamento medico/infermieristico, fisioterapico e psicologico ecc. e sostenendo progetti per il miglioramento delle attrezzature mediche ( vedi Centro Provinciale Fibrosi Cistica Rovereto).
Promuovere conferenze sulla Fibrosi Cistica nella provincia di Trento sensibilizzando l'opinione pubblica, perchè solo promuovendo la conoscenza della fibrosi cistica si sostengono e si affrontano le complesse esigenze e le problematiche delle persone colpite dalla malattia e del loro gruppo familiare o parentale più in genere. Il malato vive in un contesto sociale che deve crescere, non solo per qualità nell'assistenza ma pure per capacità di relazioni umane che migliorino la comprensione e dunque la sensibilità verso questa difficile realtà.

- Sostenere la ricerca scientifica: l'Associazione Trentina collabora con la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca scientifica. La Sede è a Verona presso l’Ospedale Borgo Trento. E' stato per lunghi anni responsabile e direttore scientifico il Professor GianniMastella.
Ora alla direzione scientifica della Fondazione Fibrosi Cistica Ricerca abbiamo il dott. Carlo Castellani, apprezzato medico e ricercatore. Alla Vicepresidenza la biologa e ricercatrice dottssa Nicoletta Pedemonte.   
Dal 2005 anno di costituzione dell'Associazione , sono stati finanziati e conclusi oltre 30 progetti di ricerca medico/scientifica ( vedi progetti) selezionati e valutati da un pool di esperti internazionali e messi in adozione dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus o dal CIBIO dell'Università di Trento.

    L'Associazione Trentina Fibrosi Cistica in data 9 aprile 2013 è stata accreditata dal Servizio Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento, alla partecipazione alla Consulta Provinciale per la Salute, istituita con legge provinciale n. 16/2010. L'Associazione è divenuta nel corso del tempo, grazie alla professionalità dei  propri operatori, un interlocutore privilegiato dagli Enti locali, consentendo alla stessa  di essere portatrice degli  interessi e dei bisogni degli ammalati di fibrosi cistica e dei loro famigliari ed ha creato legami con il mondo del volontariato specialmente nell'ambito sanitario.

m.p.

Se desideri associarti all'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus, puoi versare l'importo di 10 € annui sui conti correnti presso le banche con le seguenti coordinate:

Intesa San Paolo  IT86 V 030690 185800000 40876 78

Cassa Rurale di Trento IT98 Z 08304 01824 0000 243419 03

Conto Postale    IT17 V076 0101 8000 00095314 944

Destina il tuo 5 per mille all'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Odv. Apponi  sulla  dichiarazione dei redditi la  tua  firma  e il  codice fiscale dell’Associazione: 

960 702 702 26