Sono Claudia e mi racconto....

La mia storia inizia 32 anni fa.
32 anni trascorsi serenamente tra alti e bassi dovuti a riacutizzazioni della malattia. I miei genitori dopo innumerevoli visite, quando avevo 8 mesi, scoprono che sono affetta da Fibrosi CIstica.

I sintomi che presentavo erano tipici: malnutrizione, magrezza, stomaco gonfio e soprattutto... non assimilavo assolutamente niente di ciò che mangiavo, ragione per cui scaricavo continuamente.
Nel 1975, quando sono nata io, non si sentiva parlare di Fibrosi Cistica, ed in famiglia non c'erano mai stati casi... i miei non potevano immaginare l'esistenza di questa malattia...
Dopo un periodo di ripetuti ricoveri presso l'ospedale della mia città, i miei genitori ed il loro piccolo frugoletto, vengono mandati a casa con una unica terapia; gli estratti pancreatici e l'assoluto divieto di farmi "prendere freddo".
Posso solo immaginare come sia caduto il mondo addosso..

In quel periodo una mia cara zia prestava servizio come infermiera presso una struttura ospedaliera e grazie al suo interessamento abbiamo scoperto che molto spesso gli estratti pancreatici venivano dati a persone affetta da Fibrosi Cistica e che esisteva un Centro specializzato a Verona.
I miei genitori prendono quindi appuntamento privatamente e incontrano il primario del reparto. Al primo colpo il professore capisce che la situazione è grave e decide di ricoverarmi immediatamente.

Comincia così un lungo mese nel quale viene insegnato ai miei genitori come somministrarmi i medicinali e come fare la fisioterapia, ovvero il drenaggio...
Da allora sono cresciuta e fortunatamente ad oggi la malattia non ha ancora prodotto danni severi. I miei ricordi d'infanzia sono tutti legati a giornate intense tra areosol  terapie in vena  e la quotidiana fisioterapia. Spesso mi viene chiesto come si vive, cosa si prova.....

Si vive ugualmente, si deve vivere ugualmente! Vieni preso spesso da momenti emotivamente difficili, ti sembra impossibile continuare così, tremi ogni qualvolta perdi una foglia del tuo grande albero di Amici...

Ti chiedi perche?

Per quanto mi riguarda un  perchè razionale e comprensibile su questa terra non c'è.
Credo però che sia un disegno ben definito e che Colui che sta nei cieli dia ed ognuno una croce, grande quanto le sue capacità di sorreggerla.

Tutto questo, non avendo vissuto mai niente di diverso, è la mia normalità....
Sogno spesso di vivere una giornata senza dover prendere nessuna compressa, senza dover sputare, senza dover tossire.... chissà.... continuo a sognare.

CIAO. Claudia.