Aspetti personali della fibrosi cistica

INTRODUZIONE.

Siamo onesti, la FC è una malattia grave. Può comportare delle difficoltà visto il tempo necessario per la terapia, per i ricoveri, per le visite e per l’uso dei farmaci. Qualche volta può farti sentire un po’ diverso rispetto ai tuoi coetanei. Ma coloro che sono affetti da FC sono innanzitutto persone normali. Essi hanno amici e nemici. Vanno a scuola o lavorano. Escono ed hanno momenti belli, ma anche mementi brutti, litigano con i genitori, ma vanno anche d’accordo in famiglia…..

 

LE RELAZIONI SOCIALI.

Devo parlare della FC?

Alcune persone sono riluttanti a parlare della loro malattia, mentre altri non si fanno alcun problema. Molti adolescenti pensano che sarebbero trattati diversamente se le persone sapessero della loro malattia. E’ invece importante rendersi conto che molti dei tuoi amici potrebbero già sapere che tu hai qualche problema di salute, anche se tu non ne hai mai parlato con loro. Potresti scoprire che parlare di FC potrebbe aiutare i tuoi amici a capirti meglio. Solo pochi tra loro all’inizio potranno non sapere come comportarsi. Ricordati che questa non è una riflessione su di te, ma una riflessione su come i tuoi amici saranno in grado di affrontare una situazione nuova.

A che dovrei dirlo?

Non occorre che tu lo di a chiunque. Ti gioverà probabilmente dirlo ai tuoi amici più stretti. Questo li aiuterà a capire certe cose di te, come il tempo che impieghi per la fisioterapia, o per le medicine o perché fai tante merende o perché vai all’ospedale, così come le limitazioni negli sport.

Quando e come dovrei dirlo?

Il tempo e il modo di dirlo cambiano da persona a persona. Il momento migliore per rivelare questa informazione è quando ti senti sicuro e senti che la tua amicizia è ben consolidata. E’ probabilmente meglio non aspettare troppo a parlare della FC.
E’ anche possibile che un tuo amico ti chieda si tu hai qualche problema di salute. Se questo accade rispondi onestamente. Dovresti essere franco nella tua spiegazione. Se ti senti in difficoltà potresti incominciare con:
“ ho una malattia ereditaria che si chiama FC. Può causare alcuni problemi ai polmoni ed all’apparato digestivo. Faccio per questo delle cure……”
Potresti continuare spiegando le terapie e a cosa servono. Aspettati delle domande perché molte persone sanno poco della FC. Se farai notare che la FC non è la cosa più importante della tua vita, i tuoi amici non ti faranno troppe domande.
Ti accorgerai che parlare agli altri della FC diventerà tanto più facile tanto più ne parlerai e così troverai il tuo modo personale per dirlo.

Con il mio ragazzo / la mia ragazza?

Non è consigliabile parlare di FC con qualcuno incontrato casualmente. Dovresti pensare di parlare quando pensi che la tua relazione sentimentale possa durare nel tempo. Discutere con il tuo ragazzo o la tua ragazza della FC diventerà importante tanto più la relazione sentimentale diventa profonda. Dovresti affrontare l’argomento così come o affronteresti con un amico. E’ possibile che il tuo / la tua partner si senta in difficoltà ad affrontare la tua malattia, per le conseguenze che potrebbe avere. D’altra parte potrebbe, invece esserti di aiuto e comprendere la tua malattia e tu potresti sentirti ancora più legata/o a lui/lei.

Con il parenti?

In alcune famiglie si parla di FC apertamente e facilmente. Talvolta, i genitori non hanno piacere di comunicare ai loro parenti che i loro figli hanno la FC. Se pensi che questo possa essere un problema per te, parlane con i tuoi genitori. Potresti chiedere ai tuoi genitori come mai sono così riluttanti a rivelare agli altri famigliari che tu hai la FC. Dovresti anche discutere di come questa situazione ti fa sentire. Se questo ti provoca ansia, il personale del Centro ti può aiutare a trovare la strategia migliore per discutere con i tuoi genitori e i tuoi parenti.

L’impatto della FC sui genitori.


Un figlio con una malattia cronica pone molte responsabilità e domande ai genitori e alle loro famiglie. Molti genitori reagiscono e si adattano bene. Qualche volta invece la famiglia va incontro a difficoltà anche molto serie. In questi casi i bambini e gli adolescenti spesso si sentono responsabili.
Se sorgono questi problemi in famiglia, è importante trovare qualcuno al di fuori con cui confrontarsi e da cui avere sostegno. Parlare con un amico può aiutare molto. Se ritieni di aver bisogno di un aiuto maggiore puoi parlare con qualcuno di tua fiducia al Centro. Questa persona può essere in gradoni aiutarti oppure ti può indicare qualcuno in grado di farlo. Al contrario alcune famiglie riconoscono che i problemi come la FC le hanno resi ancora più coesi. Queste persone lavorano insieme e combattono la FC insieme. Imparano gli uni dagli altri i propri punti di forza e le proprie debolezze, gioiscono dei loro successi e si sostengono l’un l’altro quando ci sono dei problemi.

 


A SCUOLA.

I miei insegnanti dovrebbero essere informati della mia FC?

Si. E’ bene che i tuoi insegnanti conoscano la FC. Questo li aiuterà a capire perché tossisci spesso e perché fai della assenze a scuola.
Nascondere le visite mediche ed i ricoveri ospedalieri non è una buona idea. I tuoi insegnanti potrebbero pensare che non prendi in considerazione seriamente la scola. Gli insegnanti potranno capirti meglio se tu comunichi le ragioni delle tue assenze a scuola.

Chi dovrebbe informali?

Alcune persone preferiscono parlare direttamente con i loro insegnanti, mentre altri preferiscono riferire il problema con l’aiuto dei genitori, o di qualcun altro. Ricordati che il personale del Centro è sempre disponibile ad aiutarti ad affrontare i tuoi problemi con la scuola.

Che cosa dovrei dire?

Dovresti riferire che cosa è la FC, quali sono i suoi effetti, quali sono le cure. Se pensi di dover essere ricoverato durante l’anno scolastica parlane con i tuoi insegnanti. Può essere utile spiegare le tue necessità in modo da poter uscire dall’aula per tossire, espettorare o altro.

Sono preoccupato di rimanere indietro con la scuola mentre sono ricoverato in ospedale.

Molte persone trovano il ricovero stressante. Una delle ragioni è che hanno paura di rimanere indietro con la scuola. E’ utile che tu informi gli insegnanti se sai in anticipo che dovrai essere ricoverato. Questo darà tempo a loro di organizzare il lavoro per te. Tu potrai anche riferirgli di come saranno le tue giornate in ospedale. Questo gli permetterà di programmare un realistico carico di lavoro.

ATTIVITA’ SOCIALI.

Partecipare ad attività sociali a scuola o con amici è importante. Alcune di queste attività tendenzialmente finiscono molto tardi. Forse tirar tardi ti può stancare. Spesso è utile riposarsi o fare un pisolino durante il giorno se hai intenzione di fare tardi la sera.
Se sei ricoverato in ospedale mentre si svolge un’attività sociale che tu avevi programmato, parlane con il tuo medico. E’ possibile che ti venga concesso un permesso per poter partecipare all’evento.


Posso praticare degli sport?

Lo sport è una parte importante della vita di molti adolescenti. Molti bambini e adolescenti con FC sono attivi e capaci di competere con i coetanei. Molti adolescenti però, possono trovare difficoltosa la competizione con gli altri coetanei. Questi cambiamenti sono difficili da accettare, ma è importante non biasimarsi.
Se trovi difficile competere con i tuoi compagni, ci sono diversi modi per affrontare la situazione. Alcuni adolescenti preferiscono fare sport meno competitivi. Altri preferiscono sport individuali come il nuoto, il podismo, il ciclismo, il pattinaggio, oppure lo sci, dove l’obbiettivo è la competizione con se stessi.


Chi ha la FC può viaggiare?

Molte scuole e gruppi organizzano viaggi per gli adolescenti. E’ possibile che pazienti con FC facciano questa esperienza. Se stai programmando un viaggio, parlane con il tuo medico del Centro. Il medico ti informerà delle medicine che dovrai portare con te e sulle modalità di cura che dovrai seguire mentre sei in vacanza. L’essere indipendente nell’eseguire la fisioterapia respiratoria ti renderà più autonomo nell’affrontare il viaggio.


Chi ha la FC può prendere la patente di guida?

Si. Non c’è nessuna controindicazione.

 

Come posso spiegare la mia tosse?

Qualche volta può essere necessario dare informazioni sulla propria tosse, soprattutto quando essa è particolarmente persistente. Se hai qualche difficoltà, potresti dire qualcosa del genere:
“ questa tosse che ho è dovuta ad una malattia cronica dei miei polmoni…”
Non ti dovresti sentire obbligato a dire che sei affetto da FC se non ti senti a tuo agio. Qualche volta fare fisioterapia prima di uscire può eliminare il muco dai polmoni e diminuire la tosse mentre sei con altre persone.

Le sigarette e/o lo “spinello” sono pericolosi?

C’è spesso una pressione sui giovani affinché provino a fumare sigarette o “ lo spinello “. Dai risultati delle ricerche, sappiamo che il fumo di sigaretta e di altre sostanza sono dannosi per chiunque. Per i ragazzi con FC il fumo di sigaretta o altro sono ancora più dannosi. Essi irritano le membrane delicate nei polmoni e possono causare danni ancora più rapidi. I tuoi amici capiranno se tu decidi di non fumare, specialmente se tu li informerai del grave effetto negativo che il fumo provoca nei polmoni dei pazienti FC. Ricordati anche che il fumo passivo ( stare vicino a qualcuno che sta fumando ) è altrettanto dannoso per i polmoni. E’ importante che i tuoi amici lo sappiano.

L’assunzione di alcol che effetti ha sui pazienti FC.

L’alcool può essere assorbito in maniera diversa dai pazienti FC e può cambiare l’efficacia delle medicine che stai prendendo. Chiedi al tuo medico se qualcuno dei farmaci che stai prendendo ha effetti collaterali o controindicazioni se combinato con alcool.

Il medico informerà i miei genitori se gli chiedo informazioni sull’alcool o la droga?

Il medico del Centro sa che è altresì importante non diffondere notizie riservate riguardanti gli adolescenti così come per gli adulti. Quando discuti di cose molto personali col medico dovresti chiarire che preferisci che tali informazioni rimanessero riservate. Ci sono però circostanze in cui purtroppo il tuo medico deve discutere di notizie con altre persone. Chiedi al tuo medico FC quali informazioni non possono rimanere riservate.

Immagine di sé.

E’ normale che gli adolescenti in genere, con o senza FC, si ritengano insoddisfatti di alcune loro caratteristiche fisiche. Gli adolescenti con FC possono essere più bassi e più magri dei coetanei e possono avere un ritardo nella maturazione sessuale. Le ragazze possono avere uno sviluppo ritardato della crescita del seno e un ritardo nel primo ciclo mestruale. I ragazzi possono avere ritardo nello sviluppo e nella crescita del pelo del pube e della barba. I ritardi sono più evidenti negli adolescenti che hanno infezioni polmonari ripetute e uno scarso stato nutrizionale. E’ importante ricordare che tutti gli adolescenti maturano in periodi diversi e che esiste un ritardo di pubertà costituzionale, una caratteristica presente anche nei familiari. Alcuni adolescenti , maturano all’inizio dell’adolescenza, altri a vent’anni. Gli adolescenti con FC, benché solitamente si sviluppano in ritardo, di solito raggiungono un normale grado di sviluppo. Inoltre, gli adolescenti con FC possono essere consapevoli di avere il torace a forma di botte e le dita a bastoncino.
Benché molte cose della tua immagine non possono essere cambiate, sviluppare un tuo stile personale ti può aiutare ad avere fiducia nel tuo modo di “ presentarti “ agli altri.
Può esserti utile anche discutere i tuoi sentimenti a proposito della tua immagine con qualcuno del Centro.

Sessualità e riproduzione.

Man mano che cresci la sessualità diventa un argomento che ti riguarda. Molte delle domande cono comuni a tutti gli adolescenti. Per gli adolescenti con FC ci sono alcune considerazioni che vanno affrontate.

Maschi.

La FC non influenza direttamente il livello degli ormoni sessuali o dello sviluppo del pene e dei testicoli. Comunque, circa il 95% degli uomini con FC non può avere figli. Ciò è dovuto alla chiusura dei vasi deferenti. I vasi deferenti sono i canali che portano gli spermatozoi dei testicoli al pene. Benché vi sia produzione di liquido seminale da parte delle vescichette seminali e l’accoppiamento avvenga normalmente, il concepimento di solito non avviene perché il liquido seminale di solito non contiene spermatozoi. Si ritiene che la chiusura dei vasi deferenti avvenga durante la fare intrauterina. Può essere effettuato un test per verificare se gli spermatozoi sono presenti nel liquido seminale. Per gli uomini adulti con FC che non sono fertili ma che vogliono avere figli ci sono alcune soluzioni. Oltre che l’adozione, si può adottare la tecnica dell’aspirazione microscopica epididimale dello sperma ( MESA). Mesa consiste nel prelievo dello sperma maturo dell’epididimio ( nello scroto ) che contiene gli spermatozoi e dalla successiva combinazione degli stessi spermatozoi con una cellula uovo della partner nella provetta del laboratorio. L’ovulo cosi fecondato viene impiantato nell’ovulo materno. Tale tecnica viene chiamata fecondazione in vitro. Un maschio adulto che intende costruire una sua famiglia dovrebbe essere a conoscenza del rischio di procreare figli affetti da FC.


Femmine.

Non c’è nessuna anormalità nell’apparato riproduttivo femminile nelle pazienti FC. Infatti sempre più donne con FC decidono di avere dei bambini. Si crede che le donne con FC siano meno fertili delle altre donne. Ci sono due ragioni a tal proposito:
1) Le secrezioni cervicali delle donne con FC sono spesso più dense di quelle delle donne normali e quindi lo sperma ha più difficoltà a raggiungere l’ovulo da fecondare.
2) Le donne con FC possono non avere ovulazioni regolari. Le ovulazioni irregolari di solito avvengono durante gli episodi di infezione respiratoria.
Se sei attiva sessualmente e non vuoi avere una gravidanza indesiderata dovresti utilizzare qualche contraccettivo. Una donna con FC ha un rischio aumentato di concepire un figlio con FC. Inoltre, se la paziente non è in buone condizioni generali ci sono dei rischi nel sostenere la gravidanza.
Molte questioni riguardanti la sessualità sono strettamente personali. Esse sono meglio approfondite se affrontate individualmente. Se hai qualche domanda in propositi parlane con qualcuno di tua fiducia al Centro.


Controllo delle nascite e malattie attraverso l’attività sessuale.

Alcuni ricercatori hanno scoperto che gli adolescenti con FC sono meno informati delle malattie sessualmente trasmissibili e degli argomenti riguardanti la riproduzione rispetto ai loro coetanei. Se pensi di avere dei rapporti sessuali è importante che ti informi su questi argomenti e su come questi argomenti sono collegati con la FC:
Per le ragazze, il metodo più efficace di contraccezione e la pillola anticoncezionale che deve essere prescritta dal medico. Puoi prendere la pillola insieme agli estratti pancreatici. Alcuni antibiotici possono ridurre l’effetto contraccettivo della pillola e comunque il medico deve essere informato quando tu prendi la pillola e quando fai uso di antibiotici.
Benché molti ragazzi FC non siano fertili, a meno che tu non sia sicuro di esserlo, dovresti utilizzare qualche anticoncezionale. Il preservativo è il contraccettivo più sicuro ed l’unico modo per di evitare il contagio delle malattie sessualmente trasmissibili come ad esempio la clamidia, la sifilide e l’AIDS. Anche se tu e il tuo partner utilizzate altre forme di contraccezione, dovresti utilizzare anche il preservativo.

Desiderio sessuale e la decisione di avere rapporti sessuali.

Benché la FC limiti qualche aspetto del funzionamento sessuale, non limita certamente il desiderio. Se pensi di avere rapporti sessuali, ci sono alcuni consigli che dovresti seguire. Decidere qual è il momento giusto per avere rapporti sessuali è difficile per tutti gli adolescenti. Alcuni ragazzi sentono una certa urgenza nell’avere il loro primo rapporto sessuale ancora primo di essere pronti ad affrontare una tale esperienza. Stante ciò, t devi decidere quando è arrivato il momento più adatto per te. Fa parte del diventare adulti anche assumersi la responsabilità di decidere quando è il momento giusto di avere ei rapporti sessuali per te e per il tuo /a partner. Sfortunatamente, non c’è nessuna “ formula magica” per stabilire quando è il tuo momento. Se non ti senti ancora pronto/a, dovresti aspettare finché non ti senti sicuro/a. Se tu e il tuo/a partner vi sentite entrambi pronti per avere una relazione sessuale, dovresti anche essere pronti a parlarne apertamente insieme, includendo anche argomenti quali la prevenzione delle malattie sessualmente trasmissibili, i metodi contraccettivi, ed i problemi riproduttivi legati alla FC.
Le persone con FC possono avere dei figli?

Puoi chiederti se un adulto con FC può avere dei figli. Decidere di avere dei figli è una scelta molto importante e ci sono molte cose che devono essere tenute in mente. Primo, per una persona con FC, c’è un rischio aumentato che i suoi figli abbiano la FC. Secondo, gli impegni della malattia ( p.e. la fisioterapia quotidiana,gli eventuali ricoveri, ecc.) possono rendere più difficile del solito i compiti del genitore o rendere impossibile svolgere tale funzione se la malattia peggiora. D’altra parte è vero che diventare genitore dà molte gratificazioni. E’ importante riflettere su questi argomenti insieme al partner , prima di decidere se è opportuno avere un figlio.


L’INDIPENDENZA.

Una parte importante dello sviluppo è l’acquisizione dell’indipendenza dai genitori e dalla famiglia. E’ normale che tu voglia staccarti dalla tua famiglia. Ti puoi accorgere che stai incominciando a consigliarti di più con i tuoi amici per un supporto affettivo.
I ragazzi con FC qualche volta incontrano più difficoltà a diventare indipendenti rispetto alla maggior parte dei coetanei. Se da una parte vorresti essere più autonomo, dall’altra ti senti ancora dipendente dalla tua famiglia per le cure quotidiane e il sostegno che ti offre. Devi anche considerare che per i tuoi genitori può essere difficile accettare che tu possa cavartela da solo, considerando che fino a questo momento tu hai avuto bisogno di loro per molte cose. Essi possono aver bisogno di tempo per abituarsi alla tua indipendenza. E’ frequente che durante l’adolescenza ci sia un po’ di attrito tra genitori e figli. Queste tensioni poi spariscono con l’andare del tempo.
Benché mantenere la salute al meglio sia di vitale importanza per i giovani con FC, prendersi delle responsabilità in prima persona nello svolgimento della terapie quotidiane è un buon modo per incominciare a gestire l propria autonomia. Puoi cominciare dalla preparazione delle tue terapie e dalla gestione della tua fisioterapia. In seguito puoi fissare da solo i tuoi appuntamenti al centro FC e andare a questi appuntamenti da solo. Se tra un appuntamento e l’altro non ti senti bene, puoi contattare direttamente qualcuno del centro per riferirgli i tuoi sintomi e decidere se andare al centro prima dell’appuntamento prefissato. Nessuno sa meglio di te come stai.
Alcuni adolescenti con FC per un certo periodo non vogliono più andare al Centro con regolarità, non seguono le terapie e non prendono i farmaci necessari. Pensano di riprendere a seguire le cure se si ammalano. Non sanno che il danno fisico provocato dalla sospensione delle cure, sfortunatamente, molte volte è irreversibile e talvolta non è subito avvertibile.

Fare finta di non essere affetto da FC, non andare al Centro e non fare le cure non ferma le conseguenze della malattia. L’unico modo per rallentare il decorso della malattia è avere cura della tua salute. Inoltre se hai qualche problema con i genitori riguardo alla tua indipendenza, è importante che mostri loro che sei capace di avere cura della tua salute.

LA SALUTE.

Qualche volta faccio fatica a relazionarmi con gli operatori del Centro.

Qualche volta i ragazzi fanno fatica a relazionarsi con il personale del Centro FC. Spesso gli adolescenti sentono ripetere sempre le stesse cose come ad esempio la fisioterapia, fare sport e mangiare di più. Benché tu sia stanco di sentire queste cose è importante ricordare che il personale è così insistente perché vuole che tu stia il meglio possibile.
Il modo migliore per avere delle buone relazioni con il personale è avere una buona comunicazione. Solitamente molti adolescenti prima o poi pensano di non essere capiti dagli adulti. Se si capita di dimenticare le cose che vorresti dire quando vai alle visite, allora potresti scrivere una lista e portarla con te. Se per te è più facile esprimerti scrivendo , allora potresti mandare una lettera al personale del centro. Ricordati che nessuno può leggerti nel pensiero. Il personale ti può aiutare solo se tu li informi di ciò che ti sta succedendo. Se c’ qualcosa che non ti è chiaro chiedi al personale di darti delle spiegazioni ulteriori fino a quando avrai capito. Se pensi che il personale abbia fatto degli errori non farti nessun problema ed esprimi la tua opinione. Il personale può commettere degli errori.
Qualche volta gli adolescenti hanno delle difficoltà con qualche persona in particolare. Puoi naturalmente avere delle buone relazioni con tutto il personale del centro anche se qualcuno non ti è particolarmente simpatico. Se continui ad avere qualche difficoltà con qualcuno potresti parlarne con qualche altro operatore. Se, invece, di questo problema preferisci non parlare con qualcuno del Centro, potresti parlare con un adulto di tua fiducia o con uno dei tuoi genitori. Essi possono essere in grado di aiutarti.


Il peggioramento della salute.

Il peggioramento della salute è stressante per chiunque. Le persone con FC che hanno affrontato gravi peggioramenti della propria salute hanno sottolineato l’importanza di aver avuto comunque degli obiettivi da realizzare. Avere delle cose da fare ti aiuta a tenerti su. E’ importante pensare in positivo, focalizzarsi su pensieri, sentimenti e attività, che ci fanno star bene.

La morte e la fase terminale della vita.

Molti di noi hanno paura e si fanno domande sulla morte. Tu potresti aver conosciuto qualcuno al Centro che è morto. Questo è difficile da accettare, e puoi avere della paure. Questi sentimenti sono normali. Il personale del Centro è sensibile a queste domande e c’è sempre qualcuno che ti può aiutare ad affrontare questi argomenti. Se hai qualche dubbio, qualche domanda in proposito, sentiti libero di chiedere e di parlare con qualcuno del Centro.

I lavori part – time e i progetti lavorativi.

Lavorare per vivere ti può sembrare attualmente fori luogo. Ma, come per chiunque, è importante che incominci a pensare che cosa ti piacerebbe fare da grande. Molti adolescenti fanno lavori part- time o lavorano d’estate per guadagnare qualche soldo. Questo è un buon modo per diventare un po’ indipendente e l’esperienza che ti farai ti può essere utile per la tua futura vita lavorativa.

C’è qualcosa di particolare che dovrei considerare nel programmare le mie scelte lavorative? Come chiunque, dovresti considerare i tuoi interessi e le tue capacità. Le persone con FC devono però considerare anche i seguenti punti:
1) Ambiente: è meglio scegliere un ambiente di lavoro senza vapori, polveri e fumi. Queste sostanze irritano i delicati tessuti polmonari e possono danneggiare i polmoni.
2) Fatica fisica: la tua salute al momento può non interferire con il lavoro faticoso. In futuro però la tua salute potrebbe non consentirtelo. D’altra parte è anche vero che la FC si sviluppa diversamente in ogni persona per cui vi sono persone con FC che svolgono lavoro che richiedono un certo impegno fisico.
3) Flessibilità: un’occupazione con orari flessibili può rendere più facile la programmazione delle visite di controllo e gli impegni con la fisioterapia.

Devo dire che ho la FC quando ho un colloquio di lavoro?


Se sei sicuro che la FC non interferirà in alcun modo con il lavoro. Dire o non dire che hai la FC dipende da te. Se invece ti viene rivolta direttamente una domanda riguardo alla tua salute, allora dovresti rispondere onestamente. Potrebbe essere più semplice parlare della FC dopo che hai provato quello specifico lavoro. Se ritieni che la FC possa in qualche modo interferire con il lavoro, allora sarebbe meglio discutere in anticipo con il datore di lavoro.

Che cosa dovrei dire ad un datore di lavoro?

Dovresti riferirgli della malattia e delle cure e perché devono essere fatte. Se pensi che a FC non interferirà in alcun modo sul tuo lavoro, allora sottolinea questo aspetto.

C’è qualcuno che mi può aiutare nella scelta dei corsi e dalla pianificazione della carriera?

Il tuo orientatore scolastico serve proprio per aiutarti a prendere queste decisioni. Se hai qualche dubbio in proposito prendi un appuntamento con questa persona. E’ anche utile discutere con i tuoi genitori, i loro amici e i tuoi parenti del loro lavoro.

CONCLUSIONI.


Molti argomenti sono stati toccati ma sicuramente tu avrai ancora delle domande da porre. Questa guida speriamo possa essere proprio un punto d’inizio nel percorso di approfondimento di cosa è la fibrosi cistica e di come questa può influire indirettamente sulla tua crescita, la tua autonomia, le tue scelte.
Ora un’occasione è stata creata per avviare un dialogo: a te ora la possibilità di coltivarlo.