Presentazione dell’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus

     L’Associazione  Trentina  Fibrosi  Cistica  Onlus  è  una  organizzazione  senza  fini  di lucro; nasce  nell’anno  2005  su iniziativa di  alcuni  genitori e  sostenitori per essere un punto diriferimento per i pazienti e loro  famigliari e di sostegno e supporto nei confronti della Istituzioni, attivandosi per garantire i diritti del malato.
 
    L’Associazione Trentina, iscritta all’Albo Provinciale con Decreto n. 05 dd. 1.02.2006, opera sul territorio provinciale con varie iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica verso la fibrosi cistica.

    Dal mese di maggio 2013 l'Associazione fa parte della Consulta provinciale per la salute.

    All'oggi l'Associazione conta oltre 350 soci, 8 membri del Consiglio Direttivo che si riunisce di regola una volta al mese, un sito internet e una sede in via Soprasasso 1 a Trento, aperta  tutti i giorni su appuntamento telefonando al 340 522 8888 . 

      Il Consiglio Direttivo è formato da una  Presidente, una Vicepresidente, un Segretario e sei Consiglieri e due Revisori dei conti.   

Altri scopi che l’Associazione si prefigge:

 - Sostenere il Centro Provinciale di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica, presso l'Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto, in tutte le iniziative che il Centro stesso ritenga utile e valide per la cura , l'assistenza, l'aggiornamento medico/infermieristico, fisioterapico e psicologico ecc.

- Sostenere la ricerca scientifica: l'Associazione Trentina collabora con la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, la quale è un punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca scientifica. La Sede è a Verona presso l’Ospedale Borgo Trento, responsabile e direttore scientifico il Professor Gianni Mastella, per lunghi anni direttore del Centro per la Cura della fibrosi cistica sempre nella città scaligera. 
Dal 2005 anno di costituzione dell'Associazione , sono stati adottati e conclusi 16 progetti di ricerca scientifica ( vedi cliccando su progetti) selezionati e valutati da un pool di esperti internazionali e messi in adozione dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus.

- Promuovere iniziative atte alla conoscenza della fibrosi cistica, della malattia e le sue conseguenze, sensibilizzando l'opinione pubblica con manifestazioni, congressi, spettacoli ecc.

   All'Associazione collabora attivamente il dottor Ermanno Baldo, responsabile del Centro Provinciale di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica di Rovereto, presenziando alle varie conferenze sulla Fibrosi Cistica che stiamo promuovendo sulla provincia di Trento, perchè solo promuovendo la conoscenza della fibrosi cistica si sostengono e si affrontano soprattutto, le complesse esigenze e le problematiche delle persone colpite dalla malattia e del loro gruppo familiare o parentale più in genere. Il malato vive in un contesto sociale che deve crescere, non solo per qualità nell'assistenza ma pure per capacità di relazioni umane che migliorino la comprensione e dunque la sensibilità verso questa difficile realtà.

    L'Associazione Trentina Fibrosi Cistica in data 9 aprile 2013 è stata accreditata dal Servizio Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento, alla partecipazione alla Consulta Provinciale per la Salute, istituita con legge provinciale n. 16/2010. L'Associazione è divenuta nel corso del tempo, grazie alla professionalità dei  propri operatori, un interlocutore privilegiato dagli Enti locali, consentendo alla stessa  di essere portatrice degli  interessi e dei bisogni degli ammalati di fibrosi cistica e dei loro famigliari ed ha creato legami con il mondo del volontariato specialmente nell'ambito sanitario.

m.p.

Se desideri associarti all'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus, puoi versare l'importo di 10 € annui sui conti correnti presso le banche con le seguenti coordinate:

Banca di Trento e Bolzano IT86 V 030690 185800000 40876 78

Cassa Rurale di Trento        IT98 Z 08304 01824 0000 243419 03

Conto Postale
                      IT17 V076 0101 8000 0009 5314 944
                                                                               
                                                                                                Grazie


Destina il tuo 5 per mille all’Associazione Trentina fibrosi cistica onlus. Apponi  sulla  dichiarazione dei redditi la  tua  firma  e il  codice fiscale dell’Associazione: 

960 702 702 26