Presentazione dell'’Associazione Trentina fibrosi cistica Onlus
L’Associazione Trentina fibrosi cistica Onlus è una organizzazione senza fini di lucro; nasce nell’anno 2005 su iniziativa di alcuni genitori e sostenitori dopo oltre un ventennio di militanza nell’associazione veneta.
L’Associazione Trentina, iscritta all’Albo provinciale con Decreto n. 05 dd. 1.02.2006, opera sul territorio provinciale con varie iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica e cercare di essere un punto di riferimento per i pazienti e famigliari colpiti dalla Fibrosi Cistica, nei confronti delle Istituzioni.
All'oggi l'Associazione conta oltre 150 soci, 11 membri del Consiglio Direttivo che si riunisce di regola una volta al mese, un sito internet e una sede in via Soprasasso, 1 a Gardolo di Trento, aperta tutti i giorni telefonando al n. 340 522 8888. Ne è Presidente la signora Bruna Cainelli.
Altri scopi che l’Associazione si prefigge:
- Sostenere la ricerca scientifica: l'Associazione Trentina collabora con la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, la quale è un punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca scientifica. La Sede è a Verona presso l’Ospedale Borgo Trento, responsabile e direttore scientifico il Professor Gianni Mastella, per lunghi anni direttore del Centro per la Cura della fibrosi cistica sempre nella città scaligera.
Dal 1975 anno di costituzione dell'Associazione , sono stati adottati e conclusi 5 progetti di ricerca scientifica ( vedi cliccando su progetti) selezionati e valutati da un pool di esperti internazionali e messi in adozione dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus.
Un nuovo progetto di ricerca n.16/2009 è stato adottato nell'agosto del 2009 e dedicato a Mauro Walgoi.
Lo studio vuole comprendere il ruolo di un enzima, la gamma-glutamiltransferasi, nei dannosi processi di ossidazione infiammatoria in CF, per i nuovi protocolli di protezione dei tessuti polmonari nelle esacerbazioni respiratorie.
Responsabile del progetto, Prof. dott. Alfonso Pompella, ( Dipartimento di Patologia Sperimentale - Università Medica di Pisa )e vedono impegnati 5 ricercatori. La durata della ricerca sarà di 1 anno e vedrà l'Associazione impegnata per 20.000,00 euro.
- Il nostro primo impegno è di essere al fianco del Centro di Supporto Fibrosi Cistica, presso l'Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto, per tutte le iniziative che il Centro stesso ritenga valide per la cura, l'assistenza, l'aggiornamento medico/infermieristico, fisioterapico ecc. L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica ha fornito al Centro roveretano materiale utile per la riabilitazione dei malati di fibrosi cistica ricoverati nel reparto; si tratta di una cyclette e stepper. Ultimamente sono stati donati allo stesso Centro di Supporto Provinciale, Tv, lettore dvd, frigo, e microonde, materiale altrettanto utile per una migliore qualità della vita del paziente e dei suoi famigliari durante i ricoveri.
In collaborazione con altre 3 Associazioni abbiamo donato al reparto di Pediatria un DENSITOMETRO OSSEO per la verifica dello stato di Osteoporosi in pazienti affetti da fibrosi cistica ma utile anche per chi è colpito da altre patologie, es. Leucemia, Tumori, Celiachia ecc.
- Promuovere iniziative atte alla conoscenza della fibrosi cistica, della malattia e le sue conseguenze, sensibilizzando l'opinione pubblica con manifestazioni, congressi, spettacoli (es. il musical "Sei Re anche tu" presso l'Auditorium Santa Chiara di Trento con gli “Amici dell’Operetta“ di Rovereto, i concerti organizzati a Pomarolo e Aldeno con il Coro Insieme cantando di Pomarolo e con il Coro Dolomiti presso la Filarmonica di Trento), utilizzando anche i tradizionali strumenti di informazione quali giornali, televisioni, radio... L'Associazione ha svolto nel corso dell'anno un incontro pubblico presso l'Istituto "A. Rosmini" di Rovereto dal titolo: "Conoscere la Speranza" con la collaborazione e la partecipazione del dottor Ermanno Baldo, responsabile del Centro di Supporto fibrosi cistica di Rovereto e con l’intervento del ricercatore Prof. Alfonso Pompella della Scuola Medica dell’Università di Pisa.
Promuovendo la conoscenza della fibrosi cistica si sostengono e si affrontano soprattutto, le complesse esigenze e le problematiche delle persone colpite dalla malattia e del loro gruppo familiare o parentale più in genere. Il malato vive in un contesto sociale che deve crescere, non solo per qualità nell'assistenza ma pure per capacità di relazioni umane che migliorino la comprensione e dunque la sensibilità verso questa difficile realtà.
Destina il tuo 5 per mille all’Associazione Trentina fibrosi cistica onlus. Apponi sulla dichiarazione dei redditi la tua firma e il codice fiscale dell’Associazione: 960 702 702 26