L'amore e Lei.....

Quando nasce un figlio la pria cosa che normalmente si chiede è che sia sano... se ci sono problemi etc... Quado scopri che tuo figlio è effetto da una malattia genetica rara e incurabile penso che il mondo i caschi  addosso... dico penso perché ho avuto la fortuna di avere due figli sani ... e alla perché questa domanda? Perché  nella vita si incontrano tante persone che nel loro piccolo ti danno, ti insegnano, ti tolgono... persone che ti segnano... che ti fanno innamorare... Quando ti innamori di una persona con una malattia rara, incurabile eh ... è un bel casino... Quando ho conosciuto lui e mi ha raccontato della sua malattia, la fibrosi cistica, io già sapevo di cosa si trattasse ... non ero proprio ignorante in materi, ma non sapevo  quanto grave fosse la sua situazione, non conoscevo da vicino la malattia... anche perché all'apparenza lui era normalissimo ... le domande erano molte... forse troppe alcune nemmeno avevo il coraggio di farle... soprattutto una... quella domanda mi è rimasta dentro per un bel po' prima di riuscire a farla... "quanto tempo gli restava?. Sapevo che l'età media per che è effetto da fibrosi cistica era ed è di 40 anni... lui ne ha 33...la sua risposta mi terrorizzava, ma sapevo già che comunque non avrebbe cambiato ciò che provavo. Lui mi disse che li sentiva che al massimo altri 10 anni, non di più... bene solo 10 anni... per me pochissimi per lui un'eternità... ma l'amore è più forte... va oltre il destino... e quindi la nostra storia iniziò con e incertezze di ogni storia d'amore, con il romanticismo, con le litigate, le gelosie.. una storia all'apparenza normale ma tra di noi c'era sempre qualcosa che "disturbava", lei...la malattia. Quella bestia che certe notti non lo lascia dormire d quanto tossisce... quella bestia che lo tiene impegnato gran parte della giornata a fare esercizi per poter  respirare meglio, che lo limita in alcune cose e che gli rende a volte difficile compiere anche dei gesti banali. Si la bestia quella che lo rinchiude in ospedale per minimo 15 giorni attaccato a flebo di antibiotici, quella che se io m ammalo sono cazzi amari perché  lui difese immunitarie zero... già lei... in mezzo a noi e non possiamo liberarci di lei. Non c'è cura. Il trapianto di polmoni ad oggi credo sia l'unica alternativa alla morte. Ma un trapianto è sempre un trapianto. C'è una lista di attesa... ci sono esami da fare, devi essere idoneo, devi aere la fortuna di trovare un donatore pima che sia troppo tardi  e soprattutto di vere la fortuna di sopravvivere ala operazione e al post. Al giorno d'oggi la maggior parte di trapianto di polmoni va a buon fine. La migliora notevolmente. Non guarisci dalla fibrosi cistica, ma almeno i polmoni sono salvi dalla malattia e ti consentono una vita migliore rispetto a prima.

Ci vuole coraggio e determinazione per decidere di iniziare i percorso per la messa in lista. Lui il mio amore ha deciso di volerlo fare e io insieme a lui lo accompagnerò in ogni momento... ha già fatto gli esami, ora sta aspettando la risposta pe la messa in lista. E' anche vero che lei ha reso lui una persona forte... solare che non si abbatte mai. Ha una forza contagiosa. Lui riesce a tirati su di morale anche nel momento in cui sta malissimo. Riesce a trovare il positivo in ogni cosa sprigionando un'energia pazzesca. Con lui ho imparato a godermi ogni singolo momento della mia vita. Dando la giusta importanza ad ogni cosa... senza arrabbiarmi, senza perdere nessun momento. Con lui ho imparato l'amore puro e sincero... una amore alla pari  dove entrambi diamo e riceviamo dove c'è dialogo e rispetto... una amore diverso da quelli vissuti prima ... un amore di quelli che vorresti durassero per sempre... ogni giorno è regalato a lui, ma anche a Noi. Oggi 11 novembre 2016 è ricoverato in ospedale. Sono armai tre giorni che è li... mi manca è innegabile... deve, come armai ogni 3/4 mesi, fare un ciclo di antibiotici via vena. Quando le terapie via bocca non hanno più nessun effetto bisogna passare a quelle via vena. Più pesanti, meno sopportabili, ma efficaci. Io so che lui è stato anche peggio di come è ora, ma anche meglio. Quindi non ho idea di come fosse, Ma so come è ora. Con questa lettera ho deciso di raccontare la malattia dal mio punto di vista, quello di una fidanzata innamorata che combatte assieme a lui per stare bene.

Io sono Elisabeth, ho 33 anni e sono del nord Italia. Ho due bambini avuti da una persona che è stata mio marito per parecchi anni, da cui mi sono separata.
Ho conosciuto Lui casualmente nel momento giusto per entrambi. Lui così bello, così dolce, così perfetto. Difficile non innamorarsi di una persona così.

Elisabeth