RELAZIONE PER L'ACCREDITAMENTO

Rovereto 12 agosto 2016

   La legge 23.12.1993 n. 548 " Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica" prevede che il raggiungimento delle finalità in essa contemplate, i Centri Regionali specializzati di riferimento e le Unità Sanitarie Locali si avvalgano della collaborazione e il sostegno delle Associazioni di volontariato.
   Per questo scopo e molti altri nel 2005 si costituisce l'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus, su iniziativa di alcuni genitori e sostenitori già coinvolti da tempo nella lotta contro la fibrosi cistica: la spinta determinante fu la singolarità sul territorio provinciale di un'Associazione operativa in grado di tutelare i diritti dei malati fc e le loro famiglie, sensibilizzare le istituzioni preposte alla cura, all'assistenza ospedaliera e domiciliare al fine di contribuire al miglioramento della qualità della vita. L'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus, è iscritta all'Albo del Volontariato e fa parte della Consulta Provinciale per la Salute, istituita con legge provinciale n.16/2010.

   Fin dalla costituzione l'Associazione ha operato sul territorio provinciale e intessuto legami di collaborazione con il Centro di Supporto Provinciale Fibrosi Cistica con sede presso l'U.O. di Pediatria Ospedale di Rovereto, attraverso il sostegno di borse di studio, donazione di apparecchiature elettromedicali:
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per assicurare la continuità dell'assistenza sanitaria ai pazienti, l'Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus, contribuisce dal 2011, in accordo con l'APSS di Trento tramite la formula della donazione, al finanziamento di borse di studio per tre figure professionali ( psicologa- fisioterapista - infermiera)
- è stato donato un sistema di monitoraggio composto da centralina di controllo che permette allo Staff medico e infermieristico di valutare direttamente dalla postazione infermieristica, la situazione clinica e i parametri vitali di ogni paziente ricoverato tramite i 3 monitor wireless installati in ogni stanza di degenza.
- donata nuova attrezzatura Ecografica per la gestione del sistema Midline per l'accesso venoso dei pazienti.
- contribuito all'acquisto di un densitometro osseo e di un polisonnigrafo.
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donato ( in fase di avanzata ultimazione) un impianto di climatizzazione , per il condizionamento di tre stanze di degenza FC e di due stanze infermieristiche adibite alla cura della fibrosi cistica.
- fornitura di due riconoscimenti vocali per l'apparecchiatura informatica per il Centro di Supporto di Rovereto e Centro di Riferimento Fibrosi Cistica di Verona.
- inoltre sono state attrezzate le stanza di degenza FC con cyclette, stepper, frigoriferi, Tv, lettori DVD, microonde e poltrona letto, per un miglior confort durante i lunghi e frequenti ricoveri.
   L'impegno portato avanti nel corso degli anni con il Direttore di U.O. di Pediatria  dr. Ermanno Baldo ed i suoi Collaboratori si rafforza anche grazie al coinvolgimento dei Pazienti F.C. e rispettive Famiglie, al fine di accogliere richieste e esigenze ma soprattutto restituire un'immagine di "presenza costante" dell'Associazione quale punto di riferimento durante la permanenza in Reparto e fuori, anche nell'espletamento delle pratiche burocratiche correlate all'acquisizione dei diritti provinciali e statali previsti ( esenzioni- invalidità- benefici di legge 104- inserimento scolastico / lavorativo - assistenza sanitaria integrativa e aggiunta dell'APSS.)

   L'Associazione promuove e viene coinvolta in momenti di incontro . confronto sia di natura ordinaria, con lo scopo di monitorare il percorso di iniziative in corso, sia  straordinaria, quando per esigenza specifiche il Direttore di U.O. convoca le Associazioni in forma plenaria. Puntualmente i momenti di incontro sono verbalizzati, quale documento di tracciabilità nei confronti del Direttivo, dei pazienti e famiglie che rappresento ed ai quali mi costituisco portavoce per quanto riguarda la nostra collaborazione nei confronti del Centro di Supporto Provinciale Fibrosi Cistica, ed i contatti periodici da e verso e Referenti Aziendali, mediati dalla competenza del ruolo del Direttore di U.O. di Pediatria - Centro FC di Rovereto.
   Tra le voci di maggiore spicco emerge in maniera significativa l'attività di sostegno economico che l'Associazione rivolge all'aspetto formativo degli operatori del Centro di Supporto FC di Rovereto che hanno in questo modo la possibilità di frequentare eventi formativi sulle tecniche sanitarie "gold standard" nel campo della fibrosi cistica:

- Aula Magna Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto - luglio 2006: incontro con il dott. FAVARI  , microbiologo di Verona ( con i laboratori della Provincia di Trento e le famiglie dei pazienti, promosso dal Centro di Supporto e dei laboratori di microbiologia di Trento e Rovereto).
- Congresso SIFC Torino - dal 26 al 28 .11.2008: partecipazione della tecnica di laboratorio dott.ssa GAZZINI ROBERTA con propria tesi" La sorveglianza microbiologica in pazienti con fibrosi cistica afferenti al Centro Prov.le di Rovereto".
- ottobre 2011 . Corso di aggiornamento - Genova:  della fisioterapista JENNI PARISI, presso il Centro Regionale Fibrosi cistica di Verona.
- congresso SIMRI 21.22.23. giugno 2012 - Genova: partecipazione della fisioterapista dott.ssa SARA  BERTI e l'infermiera ANNA ASSUNTA AVELLA.
- congresso Osp. G. Fracastoro S.Bonifacio di Verona - 7.8 marzo 2013 "Riabilitazione respiratoria nei bambini con PCI neuromuscolari, con la partecipazione della fisioterapista MIRIAM POMAROLLI. 
- International Conference on Respiratory Phisiotherapy - Genova 21.22.23. marzo 2013
-    Corso di Alta Formazione Universitaria in allergologia e immunologia pediatrica - dal 23 al 28.09.2013 . Comano Terme (Trento) 
- XIX Congresso Italiano della Fibrosi Cistica - ix Congresso Nazionale SIFC - 13 - 16 novembre 2013 - Palermo : partecipazione della psicologa dott.ssa LAURA FRANCESCHINI  e fisioterapista MIRIAM POMAROLLI.
- Meeting SIFC 9.10 MAGGIO 2014: partecipazione della psicologa  dott.ssa LAURA FRANCESCHINI.
- XX Congresso Nazionale Fibrosi Cistica e X Congresso SIFC - Salerno 29 ottobre 1 novembre 2014: partecipazione della dott.ssa ANTONELLA PACIARONI, la psicologa dott.ssa LAURA FRANCESCHINI , le fisioterapiste  CRISTINA GUERZONI e LUANA VICENTINI.

   Degna di nota risulta l'attività di sostegno economico nell'ambito della ricerca nel campo medico- scientifico che l'Associazione fin dalla sue costituzione porta avanti con entusiasmo e soddisfazione e che trova la sua concreta realizzazione nell'adozione di 16 progettualità a risonanza nazionale in collaborazione con la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus (evidenziate nell'elenco allegato).
    Contemporaneamente da maggio 2015 ha preso avvio il sostegno finanziario dell'Associazione Trentina Fibrosi Cistica, verso l'attività di ricerca che il CIBIO dell'Università di Trento sta portando avanti in collaborazione con il Centro Provinciale di Supporto di Rovereto e relativa allo studio del genoma batterico finalizzato alla terapia antibiotica personalizzata ad ogni paziente FC.

   L'impegno e la dedizione dell'Associazione Trentina vede coinvolta l'Associazione anche in iniziative di carattere informativo, rivolte alla popolazione in generale ma soprattutto con uno sguardo particolare alla fascia adolescenziale e giovanile, in ambiente scolastico e sportivo, per incoraggiare un volontariato dinamico e  solidale con una sensibilità particolare verso i problemi correlati alla fibrosi cistica. Le giornate e serate dedicate all'approccio del significato della malattia, alla promozione di quanto finora creato, alle progettualità auspicate per il futuro.

   Il nostro carattere distintivo sta sicuramente in una partecipazione non profit dei sostenitori e volontari, che animati da un profondo spirito di solidarietà e in assoluta gratuità, prestano la loro opera con entusiasmo e spirito di gruppo, garantendo negli anni una presenza sul campo durante gli eventi organizzati per il sostegno finanziario del Centro di Supporto Provinciale  Fibrosi Cistica.
    Come evidenziato i rapporti fra Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus e Operatori Sanitari del Centro sono ottimi, basati su stima e  fiducia reciproca con la massima collaborazione  

Distinti saluti.    la presidente Bruna Cainelli.