XXI CONGRESSO SIFC - BARI 11-14 NOVEMBRE 2015

Su indicazioni del dott. Ermanno Baldo, alleghiamo relazione inerente i due poster presentati a Bari in occasione del XXI Congresso SIFC, nei giorni dal 11 al 14 novembre 2015.

Laura Franceschini, Tatiana Callegari, Cristina Guerzoni, Luana Vicentini, Angela Adami, Valentina Turin, Baldo Ermanno e Grazia Dinnella.

 

DAL CONGRESSO SIFC.

Novità importanti escono quest'anno dal Congresso annuale della Società Italiana  per lo studio sulla Fibrosi Cistica. Si è parlato molto di lotta alle infezioni respiratorie e di screening neonatale, ma anche di tecniche e modalità di valutazione.
E' stato ipotizzato un metodo di indagine, attraverso la ricerca di uno specifico marcatore nell'analisi dell'escreato, per facilitare la diagnosi e la terapia dell'aspergillosi, nelle sue varie manifestazioni cliniche.
Per quanto riguarda la valutazione del danno polmonare in uno studio si è visto che c'è correlazione tra la massima capacità di prestazione( test da sforzo cardiopolmonare al cicloergonometro) e il danno polmonare( valutato con il test di funzionalità respiratoria Lung Clearance Index).
Interessante il tentativo di migliorare l'autonomia degli adolescenti nell'esecuzione della fisioterapia respiratoria a domicilio, attraverso dei monitoraggi attraverso videochiamata in collegamento con il Centro di riferimento.
Due sono statti i poster presentati dal Centro di Supporto  di Rovereto:
uno all'ascolto del racconto di sé da parte del paziente, per individualizzare il programma terapeutico allo scopo di migliorare l'aderenza alla terapia, l'altro sul metodo di raccolta dell'escreato per ottenere una migliore valutazione e individuazione dei germi patogeni contenuti.
Ecco di seguito la presentazione dei due poster.

VIVERE LA FIBROSI CISTICA: SIGNIFICATI E CONTESTI

L'idea di questo progetto è nata da una chiacchierata tra la sottoscritta ed il collega ricercatore/psicologo che collabora con noi e il Direttore del Centro in merito all'utilità in ottica di miglioramento dell'aderenze alle terapie.
Abbiamo pensato che un libro destinato ai piccoli potesse "aiutare" anche i più grandi; volendo creare uno spazio dedicato all'ascolto di se stessi e vedere come la malattia si inserisce nella traiettoria di vita di queste persone.
La raccolta e l'analisi dei dati è stata fatta da febbraio 2015 a settembre 2015 con campione di 10 pazienti ( 7 femmine ) di età compresa tra i 17 anni e i 44 anni.
Il progetto comprendeva un primo colloquio autoregistrato nel quale la psicologa e paziente hanno letto insieme un  libro scelto e suggerito dalla letteratura come traccia comune per i pazienti con patologia cronica. Successivamente sono state fatte delle domande al paziente allo scopo di comprendere quali elementi del libro fossero presenti nella sue storia d vita. Dalla trascrizione dell'intervista, considerando anche le osservazioni della psicologa, è stata  fatta l'analisi del testo identificando si parole specifiche che definizioni concettuali legate al percorso di vita, a preoccupazioni e a elementi di benessere soggettivi.
A distanza di un breve periodo è stato fatto un secondo colloquio presentando al paziente su dei cartoncini le parole chiave emerse dal 1 colloquio chiedendoli di ordinarle secondo la sua personale logica. Alla fine è stato chiesto a ciascuno di rispondere a due domande sulla gestione della propria terapia e sulla riabilitazione.
9 pz su 10 hanno riutilizzato le parole chiave emerse dal primo colloquio per raccontarsi nel secondo, con una modalità maggiormente rivolta agli aspetti di sé, facendoci riflettere anche sulla funzione terapeutica del libro.   
Abbiamo concluso che le terapie e la riabilitazione per il 70% vengono svolte sempre o quasi sempre , quale elemento di autoresponsabilizzazione, mentre le motivazioni che spingono  il pz all'adesione alle terapie variano tra elementi motivati dalla propria percezione di benessere a quelli che coinvolgono anche il proprio sistema relazionale.

CAMPIONAMENTO E VALUTAZIONE DELL'ESCREATO IN PAZIENTI CON FIBROSI CISTICA (FC) 

Le infezioni batteriche polmonari sono i principali responsabili della morbilità e mortalità dei pazienti con FC, del deterioramento progressivo del parenchima polmonare e del calo della funzione respiratoria ( FEV!%). Assume quindi importanza il monitoraggio microbiologico ed il metodo di campionamento dell'escreato che guidano il programma terapeutico.
A tal fine all'interno del nostro Centro si è provveduto in prima istanza ad effettuare una valutazione sull'appropriatezza dei prelievi microbiologici raccolti mediante aspirato ed espettorato /aspirato indotto o espettorato indotto dopo broncodilatazione e nebulizzazione con soluzione ipertonica con bicarbonato.
Nel periodo intercorso tra gennaio e settembre 2015 sono stati reclutati 42 pazienti in età compresa tra 2 e 57 anni - campioni raccolti per pazienti range 1 - 5 afferenti al nostro Centro. 
Tutti i campioni sono stati inviati al laboratorio microbiologico che sono stati valutati mediante colorazione al gram.
Dall'analisi de risultati è emerso che dal confronto tra espettorati ed aspirati risultano essere più adeguati gli espettorati rispetto agli aspirati. Si sottolinea inoltre la diversità dei vari tipi di campionamento nel segnalare la presenza di patogeni che potrebbero richiedere un trattamento. L'aspirato indotto risulta essere apparentemente migliore di quello semplice per il maggior numero di isolamenti batterici. Tra gli escreti si ottengono maggiori informazioni per i batteri isolati dagli escreati indotti. Sembrerebbe coretto affermare dunque  che la modalità migliore di raccolta dei campioni microbiologici sia quello dell'escreato indotto.