da "Il senso della vita"

Sapete cosa significa essere madre con un Bambino/a con Fibrosi Cistica??
Chi è madre come me capirà cosa sto dicendo... a cosa mi riferisco... I nostri figli così belli, così gioiosi, così meravigliosamente forti... ma c'è chi li guarda e non sanno che... quel bambino tutte le mattine fa una fisioterapia di circa un'ora, che ogni  suo pasto è addobbato da medicine che deve prendere e non dimenticare, che deve incrementare con delle fiabe di sodio, che prende degli integratori per evitare che si disidrati, che deve prendere delle medicine per andare in bagno regolarmente ì, perché basta un giorno che non lo faccia e una madre va in panico, si pone 3000 domande, e fa chiamate a più non posso!!

La gente le vede belli... splendidi...sani... non nota nulla di loro ... non sa che prendono vitamine e "antibiotici Veleni" anche per trenta giorni di seguito.. e per tre mesi... e basta un colpo di tosse... quel colpetto mentre nel silenzio rimbomba... ecco li una madre viene il gelo... i pensieri vanno e vengono... preghi che non sia nulla, e pensi inconsciamente che tutti possono avere un colpo di tosse ... ma poi nel tuo cuore gelato sai che non è così...

Poi ci sono gli aspetti burocratici... dove per qualsiasi cosa devi spiegare, devi reclamare i suoi diritti, devi ricevere da un giudice che non sa nulla della tua vita e della Vostra vita, la tutela per percepire l'assistenza... perché non sai chiamarla pensione, e magari devi andare anche a reclamare i diritti della 104, e poi ci sono quegli "amici" ce li fanno sentire diversi, magari perché prendono delle pillole prima di mangiare...

Tu madre coraggio che segui tua figlia/o ovunque perché hai paura che dimentichi qualcosa , che cerchi di tenere  il peso di questa maledetta patologia, per non farli sentire "diversi", ma cara mamma ... la gente non lo sa cosa ti passa per la mente, non può capirlo perché viverlo non  è raccontarlo, perché ci sono storie facili e storie difficili, fatte di ospedali, batteri, ricoveri, aghi, mascherine, terapie, fisioterapie..ecc.... che i nostri cuccioli fanno da piccolissimi e imparano ad essere forti guerrieri .. e noi che vorremmo cambiare il destino e prenderci noi tutto ciò, ci riempiamo di domande  senza ottenere risposte!!

Care mamme penso che siamo tutte sulla stessa barca!! Coraggio!