REPORT SULL'ATTIVITA' 2013

Dott.ssa Laura Franceschini - Psicologa

Il Servizio di psicologia clinica che opera ormai da quasi 10 anni presso l'U.O. di Pediatria dell'Ospedale di Rovereto, grazie all'impegno della Associazioni che vedono capofila l'A.I.L. del Trentino, che per prima aveva appoggiato e finanziato questo progetto, è stato affidato alla dottoressa Laura Franceschini, psicologa clinica, mediatrice famigliare e specializata in psicolterapia, dal 01.02.2013.

Il servizio di pscicologia è stato creato per poter aiutare i più piccoli ed i più grandi  con le loro famiglie a gestire emozioni e vissuti presenti quando si deve portare uno "zainetto" un pò più pesante di quello che portano gli altri bambini, la malattia in particolare la malattia cronica  sono acute (onco -ematologiche) e croniche ( Fibrosi cistica) ricordano che il servizio viene pensato e finanziato dalla sezione di Trento dell'Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma, dal Comitato di Trento dell'Associazione Veneta Onlus e dall'Associzione Trentina Fibrosi Cistica Onlus.

I pazienti possono accedere al servizio tramite appuntamento o su invio dei medici di reparto che ne fanno richiesta.

La psicologa è presente in reparto il martedì, mercoledì e giovedì, reperibile telefonicamente al numero 0464 404995, oppure tramite e-mail: laura.franceschini(at)apss.tn.it , partecipa alle riunioni settimanali dell'equipe medica di reparto, alle riunioni  di condivisione dei percorsi terapeutici di pazienti con malattie onco-ematologiche anche con la collega psicologa dell'AIL trentino presso il reparto di Pediatria dell'Ospedale Santa Chiara di Trento. E' membro del gruppo degli psicologi della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) al fine di mantenere una stretta collaborazione con chi si occupa di Fibrosi Cistica su tutto il territorio nazionale entro i Centri dedicati ed una formazione continua su tale patologia.

Per il 2013 gli interventi specifici sono stati:

-A FAVORE DI 17 PAZIENTI F.C. E PER 7 FAMIGLIE

- A FAVORE DI 11 BAMBINI CON MALATTIE ONCO-EMATOLOGICHE E PER 8   FAMIGLIE.

  IN TOTALE : 28 INTERVENTI

Su richiesta e segnalazione dei Medici Pediatri sono stati poi effettuati altri: 20 interventi per situazioni, che si sono presentate in reparto, fra loro molto diverse e riferite a problemi di bambini e ragazzi degenti, anche per problemi genitoriali e famigliari.

Le azioni messe in campo sono state:
- Sostegno psicologico al paziente e alla famiglia.
- Lavoro in rete con la scuola e o altre associazioni per la gestione del bambino malato e/o per fratelli bambino.
- Percorsi di psicoterapia individuale ove necessario.
- Gruppi di sostegno psicologico.
- Percorso per sostegno pre e post trapianto ( nei casi di fibrosi cistica)
- Percorso di sostegno genitoriale al momento della comunicazione della diagnosi.
- Osservazione e valutazione diagnostica del paziente nelle diverse fasi  della malattia.
- Attività di ricerca clinica e di stesura di progetti di ricerca anche in collaborazione con realtà territoriali o nazionali.

Come ogni anno, abbiamo partecipato al Progetto " Barca a vela" un progetto che si proponeva la possibilità per alcune famiglie di fare un'uscita sul Lago di Garda in barca a vela.
Le famiglie che hanno partecipato al progetto sono state 6, scelte a fronte del momento che stava vivendo.

Hanno partecipato tutte, riportando alcune più di altre un notevole cambiamento nel ritorno in ospedale e più in generale nella quotidianità.
Infatti l'esperienza della barca a vela rappresenta l'occasione per fare "esperienza" di un'altra realtà diversa, individuale e di coesione famigliare da quelle che hanno ultimamente sperimentato per far emergere nuove modalità personali e interpersonali prima oscurate dal percorso di assistenza e cura della malattia.

Tutta l'esperienza in sè con le varie attività, la divisione dei compiti per la buona navigazione e la guida del timone consentono l'emersione di interazioni nuove fra loro stessi, tra le loro famiglie e tra gli altri forse perdute o sconosciute. La guida del timone, l'apertura delle vele, l'attenzione a ciò che raccontano gli "esperti" alla navigazione, sono esperienze che ridefiniscono e fanno scoprire nuovi modi di descrivere se stessi e gli altri perchè richiedono di identificarsi con diversi ruoli e attività.

Siamo stati protagonisti, assieme ad altri Centri anche nel progetto di ricerca nazionale L.I.N.F.A. ( Laboratorio Interattivo sulla Fibrosi Cistica nell'Adolescenza).
La ricerca è stata commissionata dalla DoxaPharma, Istituto di ricerca specializzato  nel settore della salute, con la collaborazione di Abbott.
Si trattava di un progetto che ha posto al centro della ricerca l'adolescente  con fibrosi cistica di età compresa tra i 13 e 18 anni  e le loro famiglie con l'obiettivo di valutare i fattori psicologici e clinici che influenzano  la qualità della vita degli adolescenti con f.c. e analizzare e ricavare i fattori clinici, psicologici, relazionali che possono  spiegare eventuali discrepanze tra la percezione della salute di adolescenti e l'impressione che ne hanno i genitori.
Complessivamente hanno aderito alla ricerca 17 Centri che hanno raccolto le opinioni di 168 ragazzi e di 225 genitori. Dai risultati che ci collocano in linea con il dato campione, ne sono usciti considerazioni cliniche importanti e suggerimenti su futuri  interventi in tal ambito. Il nostro gruppo di lavoro ha partecipato con il coinvolgimento di 6 pazienti, in linea con il criterio dettato dalla ricerca (5-6 partecipanti).

In attesa del report pubblicato mi è possibile riferire che la ricerca si componeva di due parti: una parte qualitativa e una parte quantitativa. La parte quantitativa era composta da un questionario di autovalutazione dedicato al ragazzo , ai genitori e al medico di riferimento, individuata nella Dottoressa Dinnella, specialista in Fibrosi Cistica .
La parte qualitativa era caratterizzata dall'individuazione di un paziente con caratteristiche precise, che tenesse un diario digitale (scrapbook), in cui il ragazzo poteva rappresentare la sua malattia con parole ed immagini. Interessanti sono stati i risultati in funzione di futuri interventi clinici.
In generale e brevemente, i dati del nostro Centro si posizionano in linea rispetto al dato campione; per quanto riguarda il vissuto psicologico degli adolescenti:
- oltre 80% dichiara di sentirsi in buona salute
- quasi nessuno si sente lmitato dalla fc nelle attività minime di movimento, nella    relazioni sociali e nello studio.
- più dell'80% dei ragazzi svolge attività fisica ( in media 3 gg  alla settimana) ed il 64% ha problemi di respirazione solo sotto sforzo.
- 1 su 3 sente che emotivamente esiste un peso che incombe, anche se sono pochi coloro che si sono sentiti tristi e depressi o che hanno avuto problemi i qualità del sonno.
- Pur nella consapevolezza della malattia la forza dell'adolescenza sembra essere una spinta molto forte.
- La terapia è invadente, per quasi la metà dei ragazzi, in termini di tempo e comunque imbarazante da fare in pubblico: interferisce nel loro quotodiano.
- Piuttosto soddisfatti nella maggior parte delle decisioni prese per le terapie da parte dei medici e della condivisione dei genitori. Il 15% è poco soddisfatto.
- Il problema più grosso, per 1 su 4 è la scuola: a seguire i rapporti intimi con le ragazze o i ragazzi, più soddisfatti sono nel rapporto con i genitori e amici.
- Hanno un buon livello di autostima generale e ancora si riferisce stressato 15% del campione.
- La grandissima maggioranza dei ragazzi sente di poter contare sui propri genitori e amici.

Per quanto riguarda il vissuto dei genitori:
- Sempre un pò più pessimisti  dei figli, ma mediamente i giudizi collimano sulla stato di salute, sulle limitazioni della malattia e anche sulla stato emotivo dei ragazzi.
- Ritengono buona la situazione famigliare e abitativa; nella maggioranza  si fanno carico dei problemi dei figli e non riescono a farne a meno.
- Il 16% della giornata viene dedicata alla cura dei figli in prima persona.
- Non ricorrono all'aiuto delle strutture assistenziali per il figlio, mentre gradiscono o gradirebbero utilizzare servizi ricreativi per i ragazzi.
- Per la quasi totalità dei genitori intervistati il peso del carico assistenziale del figlio non è un peso.
- Infine la condizione del figlio non pesa sulle attività dei genitori se non in maniera limitata.

L'atteggiamento rilevato è caratterizzato da un'ottimistica percezione degli adolescenti rispetto alla loro condizione, mostrando spesso una falsa percezione della loro condizione fisica.
Questo è un elemento critico perché porterebbe a ridurre l'aderenza alle terapie e la scarsa compliance nei confronti delle indicazioni mediche.

Esiste quindi uno scarto tra il vissuto soggettivo di malattia e i dati clinici, spesso rilevabile anche nella prassi clinica.
L'analisi dei diari digitali ( visibile entro il link http:/youue.com/watch?v=Rtt5DEOvHWQ), ulteriore strumento utilizzato entro la ricerca, configura gli adolescenti come coloro che rifiutano la malattia per sentirsi come gli altri, confermando la difficoltà di accettazione della condizione della realtà.

La mancanza di progettualità emerge molto bene.
Tra i "bisogni"  futuri intervento clinico, la dimostrazione di benessere e riconoscenza nei confronti dei medici e della loro famiglia sono ben riferiti in entrambi gli strumenti e mostrano l'importanza del rapporto con i medici per l'obbiettivo di autonomizzazione nelle terapie da parte degli adolescenti e dei genitori nei loro confronti.

Il diario digitale strumento con la propria struttura e con dei temi  molto uniformati usati come macrotemi, emerge come un buon strumento clinico, in quanto ci consente delle risposte autentiche abbassando il controllo cognitivo, liberando i meccanismi espressivi emotivi, a differenza del questionario e mi interroga rispetto ad un utilizzo sempre maggiore in ambito clinico.
Altri strumenti utili a fronte dei risultati  della ricerca potrebbero essere dei gruppi educativi con genitori di adolescenti fc per la gestione e la promozione dell'autonomia del figlio e strumenti educativi per ragazzi fc che consentano una maggiore percezione di realtà.

Ho anche partecipato alla sperimentazione con il collega, dott. Failo, ricercatore presso il Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione (ODFlab)-Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive (DIPSCo) Università degli Studi di Trento, di un "Laboratorio di Fiabe" presso il Reparto. Sono state selezionate fiabe, su valutazione nostra in termini clinici