La Primavera si tinge di giallo al Centro Provinciale per la cura della Fibrosi Cistica Cistica.

Dr. Ermanno Baldo
Direttore U.O. di Pediatria  - Centro Provinciale per la Cura della Fibrosi Cistica.

Operatori: Dott.ssa Grazia Dinnella.
Tatiana Callegari, Cristina Guerzoni, Miriam Pomarolli, Sara Berti, Laura Franceschini

In questi giorni al Centro Provinciale è appena terminata la ristrutturazione della porte delle stanze utilizzate per i Pazienti  con F.C. ed  il giallo del nuovo rivestimento ha dato all'ambiente una nuova luminosità in sintonia con la primavera. Ci pare quindi il tempo giusto anche per fare qualche bilancio, partendo dai dati 2013 dell'attività del centro provinciale in modo che la relazione diventi un modo per ringraziare di nuovo tutti della collaborazione e del sostegno.
Ripetiamo ancora una volta che senza il Volontariato e le Associazioni che ci stanno vicine non avremmo mai potuto sviluppare le nostre attività, e tantomeno mettere a disposizione di tutti camere confortevoli ed attrezzate in grado di permetterci una personalizzazione degli ambienti di cura. Nel 2013 il Centro di Supporto Provinciale di Rovereto ha avuto in carico poco più di 60 Pazienti, alcuni dei quali provengono, come sapete, da fuori provincia. A questi si aggiungono Pazienti con malattie respiratorie rare. individuate come C.F. correlate: Discinesia Ciliare primitiva, Bronchioliti obliteranti e patologia broncopolmonari ancora più rare che si avvalgono delle competenze mediche, infermieristiche, fisioterapiche e strumentali presenti  nel Centro di cura della F.C. I. personale dedicato con continuità alla cura dei Pazienti C.F. è composto da due medici, una infermiera professionale responsabile anche del coordinamento, due fisoterapiste, una psicologa ed una segretaria, con l'indispensabile collaborazione di tutto il personale che si alterna nell'attività di reparto.

Nell'anno 2013 sono state eseguite:

- 250 VISITE AMBULATORIALI

16 PAZIENTI IN DAY HOSPITAL

-  35 RICOVERI PER UNA TOTALE DI 500 GG DI DEGENZA.

Il lavoro maggiore, come si vede è quello che si svolge in regime ambulatoriale, per evitare ricoveri prolungati e la presenza contemporanea di più Pazienti. L'obiettivo è sempre quello di ottimizzare i tempi di permanenza al Centro e le misure di prevenzione nei contatti finalizzate  ridurre il più possibile il rischio di infezioni crociate. Secondo il programma di sviluppo, abbiamo lavorato in rete con il Centro di rifermento di Verona con cui condividiamo l'uso della cartella clinica informatizzata e con cui organizziamo gli incontri periodici per la discussione dei casi clinici e della programmazione. Un aspetto molto importante, che vorrei sottolineare, perché ha richiesto alcuni anni di lavoro per essere raggiunto, è la collaborazione e l'interfaccia con gli altri  Servizi assistenziali dell'Ospedale con cui abbiamo costituito una solida rete, che può contare sulla collaborazione di Colleghi specialisti finalizzata all'assistenza dei Pazienti con F.C.

- un Collega del Centro Antidiabetico per la cura del diabete - CF e l'assistenza necessaria per i problemi nutrizionali correlati.

- tre Colleghi Radiologi di riferimento per l'aspetto dell'imaging radiologo che ci assistono e seguono con noi i pazienti CF ai quali sono dedicati almeno due incontri collegiali al mese in cui rivediamo e valutiamo tutti i referti e le immagini radiologiche. Per l'utilizzo della risonanza magnetica - polmonare è stato necessario organizzare un periodo di formazione presso l'Ospedale di Treviso, ma ora siamo in grado di fornire questa prestazione anche presso il nostro Centro.

- Con il settore delle Microbiologia, che  ci supporta nell'esecuzione delle indispensabili colture microbiologiche e nella valutazione della sensibilità agli antibiotici, abbiamo sviluppato anche una collaborazione preziosissima per la partecipazione a studi e progetti di ricerca. I Microbiologi partecipano così al gruppo di lavoro dei microbiologi della SIFC e assieme a noi a progetti di ricerca con i Colleghi del CIBIO - dell'Università di Trento. Hanno così aperto la strada alla collaborazione più stretta con tutta con tutta l'U.O. di Patologia Clinica anche per tutti gli altri esami necessari.

- Altra importante collaborazione è stata costruita nel tempo con l'U.O di ORL, in grado di seguire in maniera ottimale i Pazienti nella valutazione strumentale e nella esecuzione della chirurgia nasale ed endoscopica per la poliposi, e per la gestione delle complicanze dei seni e della mastoide compresa  l'esecuzione degli impianti cocleari nei casi con sordità profonda, come è avvenuto in una Paziente CF proveniente da una città del sud d'Italia.

- Con l'U.O. di Medicina interna è stato poi costituito da più di un anno un team infermieristico deputato al posizionamento eco guidato dei cateteri centrali ad inserzione periferica ( MIDLINE e PICC). L'infermiera professionale dedicata l'assistenza dei Pazienti CF, ha completato il percorso formativo ed ha acquisito per prima la certificazione per il posizionamento di questi ausili, ma una seconda infermiera ha raggiunto questo obiettivo più recentemente ed una terza infermiera professionale sta a sua volta completando il percorso di certificazione. Così, il posizionamento di questi cateteri centrali ad inserzione  periferica eco guidata, viene offerto a tutti i nostri Pazienti che devono sottoporsi a cicli di terapia e.v. permettendo di salvaguardare il patrimonio venoso dei nostri Pazienti ed evitando il dolore procedurale necessario a riposizionare più frequentemente la via venosa come in passato.

- Contiamo a breve di poter sviluppare anche il progetto dedicato alla dietetica, completando la formazione e la formalizzazione del rapporto di collaborazione di una Dietista del Servizio di Dietologia dell'Ospedale, per la gestione dell'Alimentazione enterale e di tutti i problemi nutrizionali dei Pazienti  che ne hanno la necessità , anche  in collaborazione con i Colleghi che si occupano di Gastroenterologia nella nostra U.O.

Grazi al sostegno dell'Associazione Trentina Fibrosi Cistica, LIFC- Trentino ed Ail, nel 2013 sono state finalizzate:

1 borsa di studio per la Psicologa

1 borsa di studio per la Fisioterapista

- il restauro di 6 porte della Sezione utilizzata per i pazienti F.C. 

- l'acquisto della nuova attrezzatura Ecografica per la gestione del sistema Midline

- il percorso per 'istituzione di una borsa di studio per una figura infermieristica da affiancare e dedicare all'assistenza ed all'attività per i pazienti affetti da fibrosi cistica. Infatti l'aumento del carico di lavoro assorbe ormai gran pare delle energie disponibili, anche nella programmazione dell'attività con contatti telefonici con i Pazienti e Famiglie, coordinamento delle consulenze specialistiche, invio e tenuta della documentazione clinica cartacea e delle cartelle elettroniche di tutti i pazienti e gestione degli ordinativi di farmaci ed ausili alle farmacie ospedaliere e territoriali che ha richiesto l'invio nel 2013 di più di 730 fax.

Con l'impegno dell'Associazione Trentina Fibrosi Cistica :

- abbiamo invece acquisito ed è in via di montaggio un sistema di telemetria che ci permetterà di mantenere il controllo a distanza dei parametri dei nostri Pazienti riuscendo a rispettare nel contempo l loro privacy. La centralina di controllo infatti permette di monitorare , anche con gli opportuni allarmi, la situazione clinica, dalla postazione infermieristica al centro del reparto. Questo sistema si avvale di monitors multiparametrici di ultima generazione e ci aspettiamo un miglioramento importante della qualità dell'assistenza, quando le riacutizzazioni rendono indispensabile il ricovero.

- Iscrizioni e Spese a corsi / convegni per la Fisioterapista e la Psicologa.

 

PROGETTI PER IL 2014

- Le borse di studio di cui abbiamo detto, sono già state rifinanziate per il 2014, assieme alle iniziative di aggiornamento che fino ad ora abbiamo potuto assorbire solo una parte di quanto programmato. Ma noi speriamo, che sia possibile organizzare, nel corso del 2014, per Medici, Infermiere e Fisioterapiste  alcuni stage di studio e la partecipazione ad attività formative. C sono certamente dei limiti nella possibilità di programmare assenze in una equipe piccola nelle dimensioni, ma per conto riteniamo queste iniziative indispensabili per il mantenimento di una qualificazione professionale adeguata.

- infine va segnalato che è quasi completata la ristrutturazione della stabile ospedaliero e tutti gli infissi esterni delle camere di degenza della Sezione utilizzata dai Pazienti CF sono stati sostituiti. Con il termine dei lavori ci aspettiamo un miglioramento complessivo degli ambienti ed un maggior confort per la temperatura e la luminosità della stanze.